70 tys. podpisów pod petycją o refundację leku na SMA

Członkowie sztabu 1,5-rocznej Zosi Szcześniewskiej zaangażowali się w zbiórkę podpisów pod petycją o rozszerzenie refundacji kosztów leczenia SMA terapią genową (Zolgensma – najdroższy lek świata – to koszt około 10 mln zł – dop. red.). Tomasz Szcześniewski i dziadek Jacek, wraz z przyjacielem Karolem Zdrojewski przemierzali Polskę, aby zebrać pieniądze na leczenie małej Zosi. Od 20 października jednocześnie zbierali podpisy pod petycją o rozszerzenie refundacji kosztów Zolgensmy także na dzieci starsze niż 6 miesięcy.

CZYTAJ RÓWNIEŻ: Zosia toczy nierówną walką z SMA. Tata wyruszył dla niej pieszo z Zakopanego aż do Helu

Kiedy we wrześniu resort zdrowia zapowiadał wprowadzenie refundacji najdroższego leku świata rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni myśleli, że to już koniec ich pogoni za pieniędzmi na przywrócenie ich dzieci do pełni zdrowia. Tak się jednak nie stało.

- Chodziło o to, że chociaż ten najdroższy na świecie lek do terapii genowej jest od prawie dwóch miesięcy w Polsce refundowany, to nie obejmuje to ani Zosi, ani 25 innych dzieci – tłumaczy tata małej Zosi Tomasz Szcześniewski.

Niestety, nie udało nam się dotrzeć bezpośrednio o ministra zdrowia, a w resorcie wiedzieli, że dziś przywieziemy petycję. Byliśmy awizowani, jednak nie było nikogo kto chciałby z nami porozmawiać i przyjąć petycję - tak po ludzku najzwyczajniej w świecie. Mogliśmy złożyć petycję jedynie w sekretariacie ministra.

Tomasz Szcześniewski / tata Zosi chorej na SMA

Przypomnijmy, lek Zolgensma jest refundowany tylko dla dzieci, u których SMA zdiagnozowano przed ukończeniem szóstego miesiąca życia podczas badań przesiewowych i które nie przyjmowały wcześniej innych leków przeciwko tej chorobie.
Z refundacji terapii genowej obecnie nadal wykluczonych jest niespełna 20 dzieci, w tym Zosia.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Fiolka, która stawia na nogi i ratuje życie maluchom. Zolgensma jednak nie dla wszystkich

- Dlatego w całej Polsce zbieraliśmy podpisy pod petycją przeciwko temu "wykluczeniu" – mówi tata Zosi. - Nawiązaliśmy kontakty z rodzinami innych dzieci, które także prowadzą zbiórki na zakup tego leku. Ich sztaby także zbierają podpisy, podobnie jak ok. 150 wolontariuszy, którzy zaangażowali się w tę akcję.

W działania rodziców dzieci chorych na SMA zaangażowała się fundacja Siepomaga.pl. - Kilkanaścioro dzieci chorych na SMA, Podopiecznych Fundacji, nie otrzyma terapii genowej w ramach programu refundacji, ponieważ nie spełniają kryteriów! - mówi Agnieszka Nowik, prezes zarządu Siepomaga.pl. - Wiemy już, że cud się nie wydarzy, dlatego z pełnym zaangażowaniem i z ogromną mobilizacją tysięcy naszych wspaniałych Pomagaczy, musimy w jak najszybszym czasie zebrać bardzo dużą sumę, by żadne z dzieci nie przegrało z tą straszną chorobą, jaką jest SMA. Płatne leczenie komercyjne to w tej chwili dla tej garstki chorych maluszków jedyna szansa.

Wszystkie darowizny zebrane w ramach tej ogólnej zbiórki raz w miesiącu, dzielone po równo, będą zasilały subkonta wszystkich dzieci, które na Siepomaga.pl zbierają na terapię genową w Polsce.

Mam nadzieję, że uda nam się zebrać potrzebną kwotę i 20 grudnia Zosia dostanie wyczekiwany lek. Byłby to najpiękniejszy prezent gwiazdkowy

Tomasz Szcześniewski / tata Zosi chorej na SMA

Tuż po złożeniu petycji przeciw „wykluczeniu” przez Tomasz Szcześniewskiego, zapytaliśmy tatę Zosi czy udało się przekazać dokument bezpośrednio ministrowi zdrowia.

- Niestety, nie udało nam się dotrzeć bezpośrednio o ministra zdrowia, a w resorcie wiedzieli, że dziś przywieziemy petycję – mówi Tomasz Szcześniewski. - Byliśmy awizowani, jednak nie było nikogo kto chciałby z nami porozmawiać i przyjąć petycję - tak po ludzku najzwyczajniej w świecie. Mogliśmy złożyć petycję jedynie w sekretariacie ministra.

ZOBACZ TEŻ: Lek na SMA będzie refundowany! Zolgensma to najdroższy farmaceutyk na świecie

Zbiórka zaczęła się 20 października i trwała około czterech tygodni. Petycję podpisało prawie 70 tys. osób. Z 27 dzieci, jakie jeszcze przed kilkoma miesiącami czekało na najdroższy lek świata, obecnie pozostało niespełna 20. Czy to znaczy, że pozostałe maluchy otrzymały już terapię genową?

- Nie wszystkie – część rodziców po prostu już zrezygnowała z prowadzenia zbiórek – mówi tata Zosi. - Pojedyncze osoby są poza granicami Polski i tam udało im się uzyskać lek dla swoich dzieci. Za pośrednictwem Siepomaga.pl nadal zbiórkę pieniędzy prowadzą bliscy 17 dzieci wykluczonych z refundacji NFZ.

Przypomnijmy, niedawno zakończyła się II edycja trasy Pieszo po zdrowie. Od Zakopanego aż po Hel dla Zosi walczącej z SMA. W tym czasie organizatorzy takiej formy zbiórki pieniędzy na leczenie dla Zosi pokonali 17 tys. km. Jak przyznał Tomasz Szcześniewski za „kółkiem” przemierzając Polskę wzdłuż i wszerz spędzili łącznie 372 godziny. Obecnie przygotowywana jest III edycja tego przedsięwzięcia.

- Mam nadzieję, że uda nam się zebrać potrzebną kwotę i 20 grudnia Zosia dostanie wyczekiwany lek – mówi tata dziewczynki. - Byłby to najpiękniejszy prezent gwiazdkowy.