Zosia toczy nierówną walką z SMA. Tata wyruszył dla niej pieszo z Zakopanego aż do Helu

- U naszej córeczki wykryto chorobę, która do niedawna była wyrokiem śmierci – mówią Magdalena i Tomasz Szcześniewcy, rodzice dziewczynki. - Zosia cierpi na SMA, rdzeniowy zanik mięśni... Bez leczenia, takie dzieci jak ona, kiedyś umierały przed drugim rokiem życia! Dziś medycyna daje im szansę - walczymy o ratunek dla naszej Zosi! Szansą dla naszej córeczki jest terapia genowa, na którą udało się już uzbierać tylu dzieciom... Ścigamy się nie tylko z chorobą, która atakuje naszą córeczkę, ale i z czasem... Prosimy o pomoc!

Zosia urodziła się 27 marca 2021 r. Nic nie zwiastowało tragedii... Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się gdy dziewczynka miała 6-7 miesięcy... Obecnie Zosia nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje, nie pełza, drżą jej dłonie nawet przy najmniejszym wysiłku...

- Na początku córeczka mało się ruszała, chwilami jakby nie była w ogóle zainteresowana ruchem... Martwiliśmy się o nią i o to, czy wszystko jest dobrze. Wszyscy, w tym i lekarze, radzili , aby dać jej trochę czasu. Powtarzano nam, że to tylko przejściowy problem, który zniknie, bo przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie.

Tak się jednak nie stało. Po dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń rehabilitacyjnych nie było oczekiwanych efektów. Fizjoterapeuta zaleciła konsultację z neurologiem w jak najszybszym terminie. Lekarka była zaskoczona brakiem postępów. Miała dla rodziców Zosi złe wieści - stwierdziła u ich córeczki wiotkość ciała.

Gdyby Zosia urodziła się cztery miesiące później, załapałaby się już na badania przesiewowe. Gdyby nie było pandemii, szybciej poznalibyśmy diagnozę. Takich gdyby jest mnóstwo. To jednak nie zwróci nam straconego czasu. Musimy walczyć o ty, by nie stracić go jeszcze więcej. Terapia genowa powinna być podana Zosi, jak najszybciej, zanim choroba spustoszy małe ciałko naszej córeczki.

Magdalena i Tomasz Szcześniewcy / rodzice Zosi

- SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni - ta straszna myśl pojawiała się gdzieś z tyłu głowy, ale odganialiśmy ją od siebie, nie wierząc, że sprawdzi się najgorszy możliwy scenariusz – mówi pan Tomasz. - 1 kwietnia, w Prima Aprilis, przyszły wyniki badań. Oddalibyśmy wszystko, całe życie, żeby to był okrutny żart. Otrzymaliśmy wyrok - SMA... Nasza malutka córeczka choruje na nieuleczalną, genetyczną chorobę... Jej mięśnie słabną i powoli umierają. Dzieci, chore na najcięższą postać tej choroby, stopniowo tracą zdolność ruchu, połykania, mówienia, a potem oddychania... Bez leczenia po prostu umierają!

Po takiej diagnozie trudno jest „się pozbierać”, ale rodzice Zosi nie mogli załamywać rąk. Wiedzieli, że jest lek, który może uratować Zosię, dać normalne życie, takie jak normalnym dzieciom, które mogą biegać, bawić, cieszyć się dobrym zdrowiem. To Zolgensma. Niestety, jest to zarazem najdroższy lek świata. Aby Zosia mogła skorzystać z jego dobrodziejstwa trzeba zebrać prawie 10 mln zł. I to nieprawda, że wszystkie dzieci chorujące na SMA mogą mieć zrefundowaną przez NFZ terapię genową. Takie szczęście mają jedynie maluszki, które nie ukończyły 6 miesiąca życia. Te starsze są wyłączone z tej pomocy.

- Gdyby Zosia urodziła się cztery miesiące później, załapałaby się już na badania przesiewowe – mówią rozżaleni rodzice dziewczynki. - Gdyby nie było pandemii, szybciej poznalibyśmy diagnozę... Takich gdyby jest mnóstwo. To jednak nie zwróci nam straconego czasu. Musimy walczyć o ty, by nie stracić go jeszcze więcej. Terapia genowa powinna być podana Zosi, jak najszybciej, zanim choroba spustoszy małe ciałko naszej córeczki.

Państwo Szcześniewscy do tej pory nie mogą się pozbierać, oswoić z tą podstępną chorobą i faktem, że zaatakowała ich córeczkę... Jak mówią, nigdy się z tym nie pogodzą... 

- Jednak musimy działać! - mówią z przekonaniem. - Zaczynamy walczyć o lepsze jutro dla naszej córki, o jej dzieciństwo i w miarę normalne życie. Medycyna, na szczęście, walczy z potworem, jakim jest SMA. Zosia dostała lek, refundowany w Polsce, który ma spowolnić postęp choroby. Nie wyleczy on jednak naszej córeczki, co najwyżej spowolni rozwój choroby.

Należy pamiętać, że dzieci skazane na terapię Spinrazą, nigdy nie uwolnią się od leku. Trzeba go aplikować co cztery miesiące do końca życia. Terapia genowa pozwala wrócić do zdrowia po jednorazowym wlewie. Nie trzeba nic więcej – tylko raz podana Zolgensma. Dzieci, które dostały tę terapię, robią niesamowite postępy... Zosia może dostać szansę i żyć normalnie mimo choroby!

Bliscy małej Zosia poruszyli ziemię i niebo, aby tylko uzyskać pomoc dla dziewczynki.

Kiedy w resorcie zdrowia prowadzono rozmowy w sprawie objęcia refundacją Zolgensmy, państwo Szcześniewscy mocno zaciskali kciuki, aby tak się stało, aby ich córeczka mogła skorzystać z tego dobrodziejstwa.

Refundowana terapia genowa nie jest dostępna dla mojej córki! Sam muszę walczyć o życie i zdrowie Zosi, prosząc Was, ludzi o dobrym sercu, o pomoc w tej walce... Wyruszyłem w Polskę, aby błagać ludzi o pomoc w zebraniu środków na najdroższy lek świata. To nasza ostatnia szansa na ratunek! Idę 1300 kilometrów pieszo, z Zakopanego na Hel... Zostawiłem Cię, Zosiu, bo idę po Twoje zdrowie... Kiedyś mi to wybaczysz, kiedyś zrozumiesz, że Tata nie mógł czekać z założonymi rękami, że nie było go przy Tobie

Tomasz Szcześniewski / tata Zosi

- Refundowana terapia genowa nie jest dostępna dla mojej córki! - gorzko stwierdza tata Zosi. - Sam muszę walczyć o życie i zdrowie Zosi, prosząc Was, ludzi o dobrym sercu, o pomoc w tej walce... Wyruszyłem w Polskę, aby błagać ludzi o pomoc w zebraniu środków na najdroższy lek świata. To nasza ostatnia szansa na ratunek! Idę 1300 kilometrów pieszo, z Zakopanego na Hel... Zostawiłem Cię, Zosiu, bo idę po Twoje zdrowie... Kiedyś mi to wybaczysz, kiedyś zrozumiesz, że Tata nie mógł czekać z założonymi rękami, że nie było go przy Tobie. Jestem w trasie z dziadkiem i wujkiem - walczymy o Ciebie, córeczko. Spotykamy tylu dobrych ludzi... Pokochali Cię całym sercem... Boję się jednak, że nie zdążymy... Ta świadomość mnie paraliżuje – dodaje pełen obaw.

Jedną z form zbiórki na leczenie Zosi jest wspomniana, przez pana Tomasza, akcja Pieszo po zdrowie. Od Zakopanego, aż po Hel dla Zosi walczącej z SMA. Akcja zakończy się 15 października na Helu. Takich dzieci, jak Zosia w Polsce 27. Wszystkie te dzieci mają założone zbiórki. Najstarsze z dzieci czekających na ratunek ma prawie 4 latka, ale nie przekroczyło „magicznej” wagi 13,5 kg, która jest najważniejszym do spełnienia w przypadku skuteczności podania terapii genowej. Aby sfinansować ich leczenie Zolgensmą potrzeba około 150 mln zł. Rodzice wszystkich tych dzieci przechodzą drogę przez mękę szukając ratunku dla swoich pociech. Pukają do wszystkich drzwi, jak dotąd bez pożądanego skutku. Z kosztami zakupu Zolgensmy zostali sami. Pomagają im jedynie ludzie dobrego serca.