terapia genowa na SMA

W ciągu zaledwie czterech tygodni zebrali około 70 tys. podpisów pod petycją przeciw „wykluczeniu” z refundacji terapii genowej u dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni SMA, starszych niż 6 miesięcy. W piątek, 2 grudnia petycja złożona została w sekretariacie Ministerstwa Zdrowia.

02.12.2022 13:18

Zosia Szcześniewska z Wałdowa cierpi na SMA. Niestety, przekroczyła już „magiczne” 6 miesięcy (obecnie ma 17 miesięcy) i nie kwalifikuje się do refundacji najdroższego leku świata Zolgensmy. Rodzice, dziadkowie poruszyli już "niebo i ziemię", aby zebrać potrzebne pieniądze. Obecnie na koncie zbiórki jest niespełna 2,9 mln zł. Dziewczynce zostało jej już niewiele czasu, aby można było podać jej terapię genową.

01.10.2022 18:14