Z autyzmem rozumieją świat inaczej - pomoc znajdują w malborskim ośrodku

Malborski SORW świętuje 26. urodziny!

Jeden ośrodek w Gdańsku, drugi w Malborku, notabene ten malborski powstawał w dużym stopniu na wzór gdańskiego. Nawet nie ma sensu dywagować, czy taka liczba podobnych placówek jest wystarczająca. Oczywiście, jest ich za mało, o czym świadczy choćby kolejka oczekujących na przyjęcie. Malborska placówka pod jednym względem jest jednak niepowtarzalna. Do utworzenia Specjalnego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem (to nazwa oficjalna, w tekście będziemy pisać w skrócie SORW) doprowadzili przede wszystkim rodzice, i to już 26 lat temu!

PRZECZYTAJ TEŻ: Rodzice chcą ustawy zmieniającej życie dorosłych z autyzmem

– To dowód na to, że nawet w trudnej, wydawałoby się, sytuacji nie można się poddawać! – mówi Róża Banasik-Zarańska, dyrektorka SORW w Malborku. – Autyzm należy do dziedzin rozpoznanych stosunkowo niedawno, to jest wciąż poszukiwanie najlepszych rozwiązań.

Rodzice dzieci autystycznych, które wcześniej przebywały w innych placówkach specjalnych, a czasem uczęszczały do szkół powszechnych (mimo że przed laty oświata miała wielki problem, co z nimi począć), wykazali się ogromną solidarnością i wytrwałością. Dowiedzieli się o ośrodku w Gdańsku, jeździli tam, rozmawiali z pracownikami, podpatrywali. Widzieli potrzebę objęcia ich dzieci podobnymi rodzajami terapii, a przecież gdańska placówka nie była w stanie ich przyjąć. No to zabrali się do dzieła, choć droga wydawała się trudna do pokonania.

Róża Banasik-Zarańska / dyrektorka SORW w Malborku

SORW w Malborku. Rodzice pokonali wszystkie formalne bariery

Rodzice malborskich dzieci z autyzmem okazali się nad wyraz skuteczni. W kwietniu 1997 roku powstało Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym i Osobom z Trudnościami w Komunikowaniu Się. Podkreślam – w kwietniu. Natomiast we wrześniu tego samego roku oficjalnie rozpoczął pracę ośrodek! Zaczynali wtedy od sześciorga podopiecznych i kilku ciasnych pomieszczeń.

– Opowieść o tym, co trzeba było przejść dla powstania tego ośrodka, to scenariusz na film, fragmentami nawet sensacyjny – z humorem wspomina jeden z rodziców. – Najtrudniej było chyba przekonać tak zwane czynniki oficjalne, bo przecież ośrodek musiał powstać jako placówka publiczna, samorządowa, żeby ci ludzie uwierzyli, że to jest możliwe. O całym gąszczu formalności już nie wspomnę. My jednak wierzyliśmy, przecież robiliśmy to dla naszych dzieciaków. Szybko się okazało, że potrzeby są znacznie większe niż się spodziewano.

PRZECZYTAJ TEŻ: Jordanów nie jest wyjątkiem. Wiązani, bici, niezrozumiani – dramat osób z autyzmem

Rozumiem świat inaczej. Warto zapamiętać to hasło

Trzeba oddać sprawiedliwość samorządowcom z powiatu malborskiego – zresztą kilku kadencji, wszak SORW w Malborku działa już 26 lat – że tej zaszczepionej przez rodziców wiary w sens prowadzenia takiej placówki nigdy nie stracili. Nie było pomysłów na ograniczanie czy wręcz likwidowanie ośrodka, choć przecież prowadzenie go kosztuje. Mało tego, stale powiększano lokum SORW, jednak obecna siedziba już jest nieco zbyt ciasna.

SORW w Malborku. Tutaj też trzeba czekać na przyjęcie

W SOWR w Malborku też trzeba czekać na przyjęcie

– To dlatego, że podopiecznych stale nam przybywa. Obecnie zajmujemy się 43 wychowankami, ponadto 40 dzieci korzysta z wczesnego wspomagania rozwoju, od momentu stwierdzenia takiej potrzeby do chwili rozpoczęcia nauki w szkole. Pracują z nimi grupa 20 nauczycieli oraz 9 osób administracji i obsługi – informuje Róża Banasik-Zarańska.

Ile to razy słyszymy, że wychodzi jeden nauczyciel na czworo podopiecznych, to super warunki! Ale tego nie da się porównać do typowej szkoły, tu nieraz terapię należy prowadzić „jeden na jeden”, natomiast edukacja i terapia odbywają się w grupach liczących do czterech osób.

Róża Banasik-Zarańska / dyrektorka SORW w Malborku

Czy terapia przynosi skutek? Gwarancji nie ma. Każdy przypadek jest inny. Spektrum autyzmu to wciąż nieznany pod wieloma względami obszar ludzkiej świadomości, wiele aspektów stanowi nadal „ziemię nieznaną”, nawet dla specjalistów. Z drugiej strony, SORW notuje wiele przykładów, kiedy dziecko osiąga takie umiejętności, że daje sobie radę w szkole powszechnej, i do takiej jest kierowane.

– Przyjście do naszego ośrodka to nie wyrok! – stanowczo mówi Aleksandra Ciachorowska, jedna z pracownic SORW. – Wiele zależy od potencjału danego dziecka. My nie leczymy z autyzmu czy niepełnosprawności intelektualnej, ponieważ to nie choroba, lecz stan organizmu. Nie obiecujemy rodzicom złotych gór, możemy za to zapewnić jak najlepszą terapię i opiekę, by dzieci osiągnęły jak największy stopień samodzielności.

Spektrum autyzmu. Terapia może dać rezultaty, lecz nie musi

Czasem trzeba rodziców trochę sprowadzać na przysłowiową ziemię, bo oczekują szybkich i widocznych sukcesów. To tak nie działa. Niektórzy podopieczni pozostają w swoim własnym świecie, do którego nawet doświadczonym terapeutom nie udaje się dostać. Optymizmem napawają jednak postępy wielu wychowanków malborskiego ośrodka. Przykładem jest Jacek Mazanowski, który doskonale daje sobie radę na zajęciach.

– Bardzo lubię zajęcia kulinarne – Jacek opowiada powoli, wyraźnie akcentując słowa. Posługuje się bardzo urozmaiconym językiem. – Przygotowujemy potrawy, które możemy potem skonsumować. Dużo trenujemy w kajakach. Chodzimy do kina, na zajęcia kulturalne. Nie nudzimy się, absolutnie.

PRZECZYTAJ TEŻ: Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Walka o wspólnoty domowe

Jacek z grupą koleżanek i kolegów wyjeżdżają nawet w dalekie podróże. Byli m.in. w Grecji oraz wielu miastach Polski. Także na zawodach sportowych Olimpiad Specjalnych. Tu wielką pracę wykonuje sama dyrektorka malborskiego SORW, która jest sędzią międzynarodowym kajakarstwa, pracowała na igrzyskach paraolimpijskich i wytrwale propaguje sport wśród osób z niepełnosprawnościami. Co warto podkreślić – młodzi malborczycy spotykają się na zawodach z rówieśnikami z innych krajów i ...doskonale się dogadują.

– Rozumiałem wszystko, co do mnie mówili – zapewnia Jacek. – Mogliśmy ze sobą porozmawiać bez trudności. Dzięki temu poznałem wielu nowych kolegów. W Grecji było bardzo upalnie.

PRZECZYTAJ TEŻ: W Gdańsku powstanie kolejna placówka dla dorosłych z autyzmem

SORW w Malborku. Wskazują kierunek, podpowiadają

Integralną częścią malborskiego ośrodka – przy tym niezwykle wartościową, zwłaszcza w dobie powszechnych trudności w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży – jest działający tam punkt konsultacyjny.

– Dziecku od najmłodszych lat w jego rozwoju towarzyszą rodzice. Jeżeli dostrzegają u swojej pociechy jakieś symptomy, które mogą wskazywać na trudności w prawidłowym rozwoju, zaczynają szukać pomocy specjalisty. Tylko, jak długo muszą czekać na dostanie się do psychologa bądź psychiatry? A przecież rodzice nie dysponują wiedzą, na podstawie której mieliby orzec, jaki jest stan ich dziecka. Dużą pomocą może być dla nich właśnie nasz punkt konsultacyjny – wyjaśnia Róża Banasik-Zarańska.

PRZECZYTAJ TEŻ: Ćwierć miliona wykluczonych osób. Dramatyczny apel Porozumienia Autyzm-Polska do polityków

– Rodzice przychodzą do nas z dzieckiem. My dokładnie i uważnie obserwujemy dzieci. Te od 3. do 6. roku życia są razem z rodzicami, w przypadku starszych, jedna z nas rozmawia z rodzicami, uzyskuje od nich informacje na temat zachowania dziecka, druga zajmuje się nim. Interakcję z dzieckiem nawiązujemy w rozmaity sposób, choćby poprzez zabawę – opowiada Barbara Sidor, pracująca w SORW już od 1998 roku, współprowadząca punkt konsultacyjny. – Na podstawie naszych szczegółowych obserwacji, przekazujemy rodzicom konkretne wskazówki. Podkreślam – nie diagnozujemy! Dajemy podpowiedzi co do konkretnych form pracy z dzieckiem, także do kontaktu ze specjalistami.

Mówiąc potocznie, podpowiadamy rodzicom, jak powinni postępować dalej, pokazujemy kierunek. Nie dajemy gotowych recept, lecz to jednak dużo, ponieważ rodzice czują się zaopiekowani – tak, rodzice! – wiedzą, jak działać. Dodam, że wcale nie muszą z naszych wskazówek korzystać, to oni decydują, co robić.

Barbara Sidor / pracownica SORW w Malborku

O potrzebie prowadzenia takiego punktu konsultacyjnego świadczą kolejka rodziców oczekujących na spotkanie (pracują tam tylko dwie osoby, każdemu dziecku muszą poświęcić dużo czasu) oraz zapytania o możliwość przyjęcia, nadchodzące z całego regionu. Tu nie ma rejonizacji, teoretycznie mogliby przyjechać rodzice z dzieckiem nawet spod Zgorzelca czy Szczecina. Obecnie zapisy prowadzone są na styczeń, co, w porównaniu do innych dziedzin opieki zdrowotnej, i tak nie jest długim czasem oczekiwania.

SORW w Malborku. Co po konsultacji?

Na podstawie wskazań punktu, dziecko może zostać skierowane do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, czasem rozpoczynając w ten sposób drogę przyjęcia do SORW. Wspominaliśmy też o licznej grupie korzystających z zajęć Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka. Bywa, że na pewnym etapie tej drogi terapeutycznej rodzice składają podanie o miejsce w ośrodku.

– Tu pewne wymogi są określone, dziecko musi posiadać orzeczenie o niepełnosprawności sprzężonej i autyzmie. Taką diagnozę wystawiają specjaliści, do których trzeba się, mimo wszystko, dostać, my nie diagnozujemy – wyjaśnia Róża Banasik-Zarańska. – Lecz powtórzę, że wielu rodzicom możemy udzielić pomocy, nie tylko w formie terapii, lecz także wskazówek i fachowych podpowiedzi. W dodatku bezpłatnie, ponieważ jesteśmy placówką publiczną.

Osób z autyzmem nie należy się bać

Rodzice są opoką, na której zbudowany jest malborski ośrodek. Ich dzieci mogą w nim przebywać od 3. do 24. roku życia. Stąd grupy:

• przedszkolna,
• szkolna
• i młodzieżowa.

Stowarzyszenie, które de facto doprowadziło do powstania ośrodka, nadal istnieje. Obecnie prowadzi intensywny lobbing nad powiększeniem jego siedziby o dodatkowe pomieszczenia do prowadzenia zajęć. Bardzo ich bowiem brakuje.

PRZECZYTAJ TEŻ: Stworzyli akademię boksu dla dzieci z autyzmem

– Bez pomocy rodziców nie dalibyśmy sobie rady. Owszem, dla niejednego spośród nich zetknięcie się z naszym ośrodkiem oznaczać może pewne rozczarowanie, nawet bolesne. Ponieważ sądzą, że w takiej placówce z wysoko wykwalifikowaną kadrą dokonamy cudu i sprawimy, że autyzm u ich dziecka zniknie. Przykre, ale my cudotwórcami nie jesteśmy – dodaje Aleksandra Ciachorowska.

Za to pomagamy pociechom, jak tylko umiemy, oraz wszem i wobec powtarzamy, że dotkniętych autyzmem nie należy się bać. Oni przebywają w swoim świecie, który czasem, w mniejszym lub większym stopniu, styka się z naszym. Chodzi o to, by tych miejsc spotkania było jak najwięcej.

Aleksandra Ciachorowska / pracownica SORW w Malborku