Ćwierć miliona wykluczonych osób. Dramatyczny apel Porozumienia Autyzm-Polska do polityków

– W Polsce żyje około 250 tys. osób ze spektrum autyzmu i razem z rodzinami jest nas bardzo dużo. Poważnie potraktujcie nasze potrzeby – zwróciła się do polityków Małgorzata Rybicka, wiceprzewodnicząca Porozumienia Autyzm-Polska i zarazem przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, które zbudowało i prowadzi  Wspólnotę Domową dla Dorosłych Osób z Autyzmem im. Arama Rybickiego.

Porozumienie Autyzm-Polska, zrzeszające 37 organizacji z całego kraju, zorganizowało wczoraj wspólnie z liderami protestu opiekunów konferencję, podczas której padło wiele gorzkich słów pod adresem polityków. Mówiono o wykluczeniu społecznym części obywateli i zepchnięciu Polski na margines Europy. 

Mimo obietnic nadal nie jest rozwiązana kwestia Wspólnot Domowych – domów w środowisku lokalnym, z indywidualnym wsparciem terapeutycznym dla dorosłych osób z autyzmem. Jak już wiele razy pisaliśmy, dorosłe osoby ze spektrum autyzmu po śmierci rodziców są umieszczane w domach pomocy społecznej, kompletnie niedostosowanych do ich potrzeb. Ich stan się znacznie pogarsza i ostatecznie, co podkreślała Małgorzata Rybicka, zdarza się, że długie miesiące spędzają w przepełnionych szpitalach psychiatrycznych, unieruchomieni w pasach.

Czytaj też: Stworzyli akademię boksu dla osób z autyzmem

Wspólnoty Domowe  zostały już zbudowane z wielkim wysiłkiem, m.in. w Gdańsku. Nie mogą jednak przyjąć na stałe mieszkańców ze względu na brak stałego finansowania. Pod petycją Porozumienia Autyzm-Polska w tej sprawie, zatytułowaną „Autyzm. Nie możemy czekać”, podpisało się 5618 osób. W czerwcu 2022 r. petycja została skierowana do premiera, prezydenta, marszałków Sejmu i Senatu, do wiadomości ministra rodziny i polityki ppołecznej oraz pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych. Żaden z adresatów nie udzielił merytorycznej odpowiedzi.

Po 30 latach demokracji w Polsce nadal nie ma żadnego wsparcia. Moi przyjaciele nie są potrzebni państwu. Nie są produktywni, nie płacą podatków. To najsłabsze ogniwo.

Natalia Wiśniewska / osoba w spektrum autyzmu

O braku równości wobec prawa osób z autyzmem i ich rodziców mówiła Maria Wroniszewska z  Fundacji Synapsis, członkini Zarządu Autyzm-Europe.

– W wielu krajach Europy ten problem  rozwiązano – podkreślała. – Tam codzienne wsparcie istnieje, rodzice mogą zarabiać, nie są obciążeni i wypaleni. Buduje się takie domy także w Czechach, na Węgrzech, przyspieszono działania na Słowacji.

Szczególnie mocno zabrzmiał głos Natalii Wiśniewskiej, osoby w spectrum autyzmu.

– Rodzice się starzeją, chorują, umierają – powiedziała. – Wielu kolegów nie potrafi się komunikować, nie będą samodzielni. Jestem przerażona. Po 30 latach demokracji w Polsce nadal nie ma żadnego wsparcia. Moi przyjaciele nie są potrzebni państwu. Nie są produktywni, nie płacą podatków. To najsłabsze ogniwo. Płakać mi się chce.

W konferencji uczestniczyła również Katarzyna Kosecka, jedna z liderek protestu Opiekunów Osób z Niepełnosprawnościami, matka dwóch osób w spektrum autyzmu.

Wśród 15 postulatów protestujących znajduje się m.in. zniesienie zakazu pracy przy pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego. Dla osób, które często są zmuszone ze względu na niewydolność państwowego systemu wsparcia, poświęcić się opiece nad swoim niepełnosprawnym dzieckiem, wynosiło ono do końca zeszłego roku 2119 zł, w 2023 r. podniesiono je do 2458 zł. Z tej małej kwoty i renty dziecka, nie jest możliwe godne utrzymanie opiekuna i osoby niepełnosprawnej.

 – Musimy zarabiać na rehabilitację dzieci – mówiła Katarzyna Kosecka. – Obecny system nie zapewnia rehabilitacji po udarach. Znam dwoje takich dzieci, których rodzice płacą 500 złotych za godzinę rehabilitacji neurologicznej. Zniesienie zakazu pracy to nie jest prośba o łaskę, ale o to, by nie zabierano nam konstytucyjnego prawa do pracy.

O tym, jak traktowane są w Polsce osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny świadczy postulat o budowę specjalnych toalet dla osób, które nie są w stanie przebrać się w zwykłej toalecie.

– Kilka takich toalet jest w Warszawie, ale potrzebne są wszędzie – usłyszeliśmy od liderki protestu. – W końcu mówimy o pierwszej potrzebie człowieka. Zdarza się, że aby przebrać pampersy u osoby z niepełnosprawnością, trzeba rozkładać koce na podłodze w centrach handlowych.

Wspierając ideę ustawowego zagwarantowania Wspólnot Domowych Katarzyna Kosecka zwróciła uwagę, że jest to system zabezpieczający nie tylko dorosłe osoby z autyzmem, ale także chroniący inne osoby z niepełnosprawnościami przed ich zachowaniami.

– To nie luksus, ale konieczność – stwierdziła.