Jordanów nie jest wyjątkiem. Wiązani, bici, niezrozumiani – dramat osób z autyzmem

O horrorze niepełnosprawnych dzieci, przebywających pod opieką sióstr prezentek w DPS w Jordanowie jako pierwsi napisali dziennikarze Wirtualnej Polski. Ujawnili, że  podopieczni DPS w ramach kar byli wiązani do łóżek, zamykani w klatkach, bici m.in. mopami. Sprawą zajął się prokurator. Jednak może okazać się, że nie mamy do czynienia z jednostkowym zdarzeniem. To nie tylko ludzie, ale także wadliwy system opieki instytucjonalnej sprawia, że dochodzi do patologii, wręcz tortur, którym poddawane są w Polsce osoby niepełnosprawne.

Najłatwiej unieruchomić pasami?

O tym dramatycznym problemie mówią liderzy Porozumienia Autyzm-Polska, do którego należy ponad 30 organizacji zajmujących się osobami z autyzmem z całego kraju.

– Pamiętam zrozpaczonego ojca, którego syn spędził w szpitalu kilka lat unieruchomiony pasami. Czasem był bity przez innych pacjentów – związany nie mógł się bronić – relacjonowała mecenas Maria Jankowska, Rzecznik Praw Osób z Autyzmem przy Fundacji Synapsis i Porozumieniu Autyzm-Polska.

Podkreśliła, że sprawa DPS w Jordanowie wyszła na jaw, bo w końcu dziecko zaprotestowało i zaczęło mówić o tym, co się działo. 

– Osoby z głębokim autyzmem często nie mówią, nie potrafią przekazać swojej traumy. I nawet jeśli jego bliscy wiedzą, że dzieje mu się krzywda, często są zupełnie bezradni – tłumaczyła prawniczka. 

Znamy zjawisko tzw. ping-ponga psychiatrycznego. Osoby z autyzmem trafiały do drastycznie niedostosowanych domów pomocy społecznej, a po kilku tygodniach były tak zrozpaczone, że przejawiały autoagresję, czasem agresję. Trafiały do szpitali psychiatrycznych, gdzie po kilku tygodniach czy miesiącach pobytu w szpitalu, po krępowaniu pasami, po silnych lekach wracały do domów pomocy społecznej, aby znowu po kilku tygodniach wrócić do szpitala.

Maria Jankowska / Rzecznik Praw Osób z Autyzmem

Przed trzema kilkoma laty w podobnej sytuacji znalazł się 19-latek z Gdyni. Z autyzmem, towarzyszącą mu agresją i autoagresją, leżał w szpitalu na Srebrzysku, przywiązywany pasami do łóżka. Dopiero interwencja mediów sprawiła, że udało się znaleźć dla niego odpowiedni ośrodek.

Potrzebne Wspólnoty Domowe

Trudna sytuacja osób z autyzmem to także dramat ich rodziców. Coraz starszych, tracących siły, świadomych tego, co czeka dorosłe dzieci po ich śmierci.

– Organizacje pozarządowe wiedzą, jak powinno wyglądać wsparcie dla osób niesamodzielnych, w tym osób z autyzmem – mówiła Małgorzata Rybicka, wiceprzewodnicząca Porozumienia Autyzm-Polska i przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym z Gdańska.

W ramach Porozumienia Autyzm-Polska opracowano koncepcję Wspólnot Domowych dla Dorosłych Osób z Autyzmem.

– Opieraliśmy się zarówno na naszej wiedzy i doświadczeniach, jak i dobrych praktykach z innych krajów. Kilka naszych organizacji członkowskich zdobyło się na wielki wysiłek organizacyjny i finansowy i zbudowało takie Wspólnoty. Domagamy się wprowadzenia rozwiązań systemowych, które będą podstawą do budowania  i prowadzenia ich wszędzie, gdzie są potrzebne.

W Polsce działa kilka placówek projektowych, opartych o koncepcję Wspólnot Domowych, które prowadzą tzw. treningi mieszkalnictwa. Są to Wspólnota Domowa dla Dorosłych Osób  z Autyzmem w Gdańsku, prowadzona przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, Pomorska Farma Życia prowadzona przez Fundację Pomóż Mi Żyć, Dom Autysty- Fundacji Dom Autysty z Poznania, dom SPOA Dalej Razem z Zielonej Góry oraz dom w Wilczej Górze Fundacji SYNAPSIS. Jednak ze względu na brak rozwiązań systemowych, zapewniających stałe, stabilne i wystarczające finansowanie,  te małe domy ciągle nie mają stałych mieszkańców, a ich działania obejmują wsparciem niewielką liczbę dorosłych  osób z autyzmem.

Na stałe – tylko jedna

Jednak w całym kraju działa tylko jedna zamieszkała na stałe specjalistyczna placówka, dostosowana do potrzeb osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. To Farma Życia, prowadzona przez Fundację Wspólnota Nadziei w Więckowicach pod Krakowem, która stale boryka się z wielkimi problemami finansowymi i kadrowymi.

– Chcemy już teraz sieci małych domów grupowych z zapewnioną właściwą opieką i wsparciem adekwatnym do indywidualnych potrzeb z zapewnioną autonomią, decyzyjnością i bezpieczeństwem bez przemocy i przymusu – mówił Edward Bolak z Fundacji Wspólnota Nadziei, wiceprzewodniczący Porozumienia Autyzm-Polska. – Jest to zgodne z podpisaną w 2012 roku przez Polskę Konwencją na rzecz osób z niepełnosprawnościami (Artykuł 19). Czas najwyższy na realizację tych zapisów, czas na deinstytucjonalizację – przekonywał Edward Bolak. – Nie chcemy litości, dobroczynności i poświęcenia, ale realizacji praw, jasnych i stabilnych zasad, profesjonalizmu i godziwych środków finansowych dla kadry.

Nie możemy czekać

Porozumienie Autyzm-Polska, do którego należy ponad 30 organizacji zajmujących się osobami z autyzmem z całego kraju, domaga się rozwiązań ustawowych dla niesamodzielnych osób z autyzmem. Jeszcze w kwietniu, Miesiącu Świadomości Autyzmu, Porozumienie przygotowało petycję dotyczącą praw osób z autyzmem, którą podpisało ponad 5600 osób, głównie rodziców osób z autyzmem (petycję można było podpisać tutaj).

– Każdy, kto podpisywał petycję, mógł wpisać swój komentarz – mówił Adam Kompowski, prezes Fundacji Dom Autysty z Poznania i zarazem ojciec dorosłego syna z autyzmem. – Te komentarze są poruszające. Rodzice piszą, że boją się o przyszłość swoich dzieci, nie chcą, żeby po ich śmierci trafiły do nieprzystosowanych domów pomocy społecznej, gdzie będą cierpieć. Teraz, po ujawnieniu nadużyć w domu pomocy społecznej w Jordanowie widać, jak bardzo te lęki są uzasadnione. To były po prostu tortury. Petycja ma tytuł „Autyzm. Nie możemy czekać”, bo sytuacja osób z autyzmem wymagających dużego wsparcia jest w Polsce dramatyczna, wymaga natychmiastowego rozwiązania, wzorem innych krajów europejskich.