Wojowniczka Milena walczy z białaczką – mutantem. Możemy jej pomóc

Rosnące zęby trzonowe – taką najprostszą diagnozę nasuwało zauważalne, ale niezbyt uciążliwe wybrzuszenie, które pojawiło się na szyi dziewczynki pod koniec października. Kolejni odwiedzani lekarze nie potrafili jednak jednoznacznie wypowiedzieć się na ten temat i dopiero zlecone badanie USG, przeprowadzone niemal natychmiast dzięki determinacji mamy Mileny, wykazało prawdziwą przyczynę anomalii: powiększenie wszystkich węzłów chłonnych.

2 listopada Aneta, razem z córką z rozpoznaniem białaczki, trafiły do Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

- Na szczęście od razu uruchomiona została tak zwana szybka ścieżka onkologiczna, a więc specjalny pakiet już na wstępie zawierający odpowiednią diagnostykę, rozpoznanie nowotworu i skierowanie na dobrane leczenie. Nie mieliśmy pojęcia, jak działa ten system. Choć samo słowo „białaczka” mrozi krew, to początkowo sytuacja paradoksalnie wyglądała na względnie opanowaną. Dowiedzieliśmy się, że są wypracowane procedury i w pierwszym kroku stosuje się leczenie sterydowe, by w odpowiednim momencie zacząć podawać chemioterapię – mówi Piotr, tata Mileny.

Blasty

Bardzo krótka, ale niezwykle dynamiczna historia leczenia 12-latki obrosła już obszerną dokumentacją medyczną, obfitującą w stwierdzenia typu „zwracają uwagę węzły w lewej śliniance podżuchwowej – kuliste, hipoechogeniczne, o niejednorodnej echostrukturze”. Bez kierunkowego wykształcenia, o specjalizacji hematologicznej nie wspominając, niełatwo się w tym połapać, dlatego warto przypomnieć podstawowe fakty. Białaczka (leukemia) jest złośliwym nowotworem, najczęstszym rodzajem raka dla wieku dziecięcego. Oznacza, że organizm nie potrafi sam wytwarzać właściwej ilości krwinek o odpowiedniej budowie i cechach. Choroba może mieć różnorodny przebieg i skutki, ale może oznaczać poważne zagrożenie życia i radykalnie zmniejsza odporność. Jedno z podstawowych narzędzi diagnozy to analiza liczby zmutowanych, niedojrzałych krwinek - tzw. blastów.

- I właśnie te blasty dosłownie po trzech dniach od pierwszego badania wystrzeliły w kosmos. Z 12 tysięcy w rozmazie, przy kolejnym badaniu zrobiło się ich już 82 tysiące. Trzeba było radykalnie przyspieszyć, a chemię zastosować natychmiast, równocześnie ze sterydami – słyszymy.

To wówczas okazało się, że pełna diagnoza Mileny brzmi: ostra białaczka limfoblastyczna T-komórkowa z mutacją szpikową. Zajmująca się odmianą „T” tej choroby od lat doktor Bronisława Szarzyńska-Zawadzka z Instytutu Genetyki Człowieka Polskiej Akademii Nauk w streszczeniu swojej pracy naukowej z 2017 roku wylicza, że ogółem jest ona podtypem „rocznie w Polsce rozpoznawanym zaledwie u około 30 pacjentów”.

- A tu chodzi w dodatku o szpikowego mutanta, który występuje jeszcze rzadziej. Wyjątkowość tej odmiany choroby jest prawdziwym przekleństwem, bo nie ma dla niej wydeptanych, utartych ścieżek zwalczania. Lekarze robią co w ich mocy i przekonują, że wiedzą jak leczyć. Mówią, że tak czy siak, obowiązuje ten sam protokół, z tą różnicą, że musieli szybciej wprowadzić chemioterapię - normalnie się ją włącza po 2 tygodniach, a Milena dostała już po 4 dniach. No i samo zabijanie komórek rakowych to jedno, ale równocześnie i potem towarzyszyć mu musi też odbudowa odporności – zaznaczają Nowiccy.

Poprawa

Zamknięcie w klinice, gdzie szczęśliwie z Mileną „zamieszkać” mogła również Aneta, oznaczało wyrwanie ze szkoły, towarzystwa koleżanek i kolegów, codzienności świata 12-latek.

- Milena od paru lat ćwiczy gimnastykę - to jej pasja. Sporo czasu poświęcała na wymyślanie i ćwiczenie różnych układów gimnastycznych, a nawet myślała by zostać choreografką. Poza tym, odkąd trafiła do szpitala, bardzo pochłonęło ją czytanie, do tego stopnia, że na oddziale nie pamiętają, by ktoś aż tyle czytał – relacjonują rodzice dziewczynki. Obok lektur czekał na nią ścisły reżim i regularna kontrola m.in. zawartości cukru, płytek i hemoglobiny we krwi, a do tego 33-dniowy plan leczenia, w którym obok koniecznej transfuzji, znalazły się serie kolejnych badań, pomiarów, biopsji i punkcji, chemie, konsultacje z psycholożką, okulistą czy dietetyczką.

- Młoda znosi to bardzo dzielnie. Słowa „nowotwór” czy „rak krwi” do nas dorosłych docierają powoli i są bardzo przybijające, ale najgłębszy kryzys trwał krótko. Szybko zaczęła dopytywać o chorobę i traktować ją zadaniowo. Jest bardzo sumienna i sama nauczyła się na przykład pilnować swojej diety: z zegarkiem w ręku wylicza, kiedy może pozwolić sobie na coś słodkiego – mówi Piotr.

Organizm przyjmuje chemię i walczy – tak mówi się z kolei na szpitalnym oddziale, z którego szczęśliwie (ze względu na dobre wyniki) udało się właśnie wyrwać na „przepustkę”. Jednak warunkowy i najpewniej tylko tymczasowy powrót do domu nie oznacza wcale powrotu do normalności, a przed 12-latką i jej rodziną wciąż jeszcze długa, trudna i niepewna droga. Bez odpowiedzi pozostaje też bardzo wiele pytań. Wśród nich najważniejsze: Kiedy i jakim kosztem leczenie odniesie upragniony skutek?

Zbiórka

- Trzymajcie za mnie kciuki, jestem wojowniczką i na pewno się nie podam! - zapowiada sama Milena, cytowana przez Ewę, koleżankę z pracy Anety i zarazem organizatorkę internetowej kwesty zatytułowanej „Leczenie Milena Nowicka 12 lat” na portalu Zrzutka.pl.

„Celem tej zbiórki jest zapewnienie Milenie odpowiedniej opieki, a także możliwie efektywnie zorganizowanie życia toczącego się między szpitalem a domem. Jedno z rodziców musiało całkowicie zawiesić swoją pracę co niesie za sobą konsekwencje finansowe. Celem zbiórki jest też zapewnienie dodatkowych nierefundowanych leków, z czasem rehabilitacji, sprzętu medycznego, odpowiedniego wyżywienia oraz środków higieny przez cały długotrwały okres leczenia. Każde wsparcie finansowe jest niezwykle cenne i zapewni niezbędną pomoc w procesie leczenia.” - czytamy w opisie pospolitego ruszenia, w ramach którego jak dotąd darczyńcy zdecydowali się przekazać ponad 90 tysięcy złotych.

Choć zaznaczają, że chcą tylko by choroba minęła, a każdą ewentualną „nadwyżkę” ze zbiórki z radością przeznaczą na pomoc innym rodzinom zmagającym się z podobnymi medycznymi horrorami, dziś to Nowiccy potrzebują naszego wsparcia.