Niepełnosprawni są pacjentami drugiej kategorii? "Nasz system to nie plan serialu Dr House"

- Miałam odwagę, by o tym głośno mówić - twierdzi pani Aleksandra, mama Szymona z mózgowym porażeniem dziecięcym. - Wiele matek ma podobne, wręcz traumatyczne doświadczenia, woli jednak milczeć, by nie narazić dzieci na problemy. Ale proszę mi wierzyć, nie jestem sama.

Na początku marca br. Aleksandra spędziła z Szymonem 26 godzin na klinicznym oddziale ratunkowym UCK w Gdańsku.

- Walczę o wdrożenie odpowiedniego leczenia dla mojego syna - mówi. - Szymon ma problem z funkcjonowaniem jelit. Lekarz z poradni żywieniowej powiedział, że nie są to problemy specyficzne dla mózgowego porażenia dziecięcego. I że szansą na pomoc Szymkowi jest przeszczepienie prawidłowej flory bakteryjnej od dawcy. Niestety, lekarz ten nie pracuje w szpitalu, w którym przeprowadza się takie zabiegi. Ja bym bardzo chciała, żeby się wypowiedział ktoś, kto się naprawdę zna na tym i może udzielić pomocy Szymkowi.

CZYTAJ TEŻ: UCK w Gdańsku wprowadzi opaski lokalizujące pacjenta

Aleksandra widzi, że syn cierpi. Ma bolesne wzdęcia, wielki, bolesny brzuch. Nie przyswaja jedzenia podawanego przez PEG. Kiedy stan młodego mężczyzny się pogorszył, a lekarz stwierdził, że może to być niedrożność jelit, wezwała karetkę, która w niedzielę 2 marca o godz. 23 zawiozła go do UCK.

Swoje doświadczenia z ponad doby pobytu na KOR Aleksandra opisała na portalu społecznościowym. Wpis, jako pierwsza, opublikowała "Gazeta Wyborcza". W UCK matkę początkowo poinformowano, że być może syna czeka operacja ratująca życie. W poniedziałek rano jednak bez dodatkowych wyjaśnień zdecydowano o wypisie pacjenta. Mama Szymona poprosiła jednak o konsultację gastroenterologa i chirurga. Ten pierwszy pojawił się w poniedziałek około 15, sprawdził drożność PEG i przekazał, że na oddziale nie ma wolnych miejsc. Potem ktoś na korytarzu głośno powiedział ""Ten niepełnosprawny dzieciak z Wyrobka, Szymon, cały obs***y. Pampers cały obs***y". Zabolało. Poczuli się poniżeni.

Po 26 godzinach matka z synem opuścili szpital. Cytowany przez "Gazetę Wyborczą" prof. Mariusz Siemiński, ordynator Klinicznego Oddziału Ratunkowego przekazał, że "oddział ratunkowy nie jest miejscem do prowadzenia leczenia żywieniowego i nie dysponuje dietami przemysłowymi. Szymon został skonsultowany przez gastroenterologa i chirurga, którzy nie stwierdzili wskazań do hospitalizacji ani leczenia operacyjnego."

- Tylko dlatego, że Szymon jest osobą z niepełnosprawnością, jego problem jest scedowany na karb mózgowego porażenia dziecięcego - uważa Aleksandra.- Już wcześniej Powstaje pytanie - czy gdyby mój syn był człowiekiem zdrowym, chodzącym, potraktowano by poważnie opinię specjalisty z poradni i podjęto by leczenie? Czy mógłby liczyć na szacunek i pomoc? I dlaczego nikt nawet nie podejmuje dyskusji nad kwestią standardów opieki nad takimi, jak Szymon, pacjentami?

Aleksandra, zapewne niepotrzebnie, przeczytała komentarze pod artykułami o pobycie na KOR. Część osób wyrażała współczucie i pisała o własnych, bolesnych doświadczeniach. Inni poinformowali matkę, opiekującą się od 23 lat poważnie niepełnosprawnym synem, że chce całe życie jechać na litości. Męczy dziecko. Spytali także, w swojej pozbawionej empatii wszechwiedzy, po co w ogóle ratować takie dzieci. 

Pacjent wykluczony. Okrutny rachunek ekonomiczny, który często kończy się tragicznie

- Nasz system to nie plan serialu Dr House, nie lubi pacjentów - zagadek - tak mówi o sytuacji osób niepełnosprawnych w polskim systemie ochrony zdrowia dr n. med. Maria Libura z Zakładu Zdrowia Publicznego GUMed.

Część matek dorosłych osób z niepełnosprawnością skarży się, że system ochrony zdrowia traktuje ich dzieci jak pacjentów drugiej kategorii. Czy potwierdzają to jakieś badania?
Mamy choćby raport Rzecznika Praw Obywatelskich z 2020 r., jednak w Polsce brakuje systematycznego monitorowania dostępności świadczeń medycznych dla osób narażonych na wykluczenie. Do tej grupy zaliczają się osoby z niepełnosprawnością, w szczególności intelektualną i trudnościami w komunikowaniu się. Bez obecności osoby wspierającej, która ich zna i rozumie, ci pacjenci bywają kompletnie pozbawieni możliwości komunikowania swoich objawów i potrzeb w placówkach medycznych. Kłopoty komunikacyjne i stereotypy przyczyniają się również do groźnego zjawiska, tak zwanego zaciemnienia diagnostycznego.

Co to znaczy?
Określenie powstało na gruncie psychiatrii, gdy zauważono, że objawy poważnych chorób bywały lekceważone, bo np. dziwne zachowania kładziono na karb niepełnosprawności intelektualnej. Ale podobne pomyłki zdarzają się też w innych specjalizacjach. Niepełnosprawność intelektualna staje się swoistą zasłoną, utrudniającą diagnozę, szczególnie gdy wynika z zaburzeń genetycznych. To wymagający pacjent, często z nietypowymi problemami, do którego trzeba inaczej podejść, coś doczytać, żeby poprawnie zinterpretować objawy. Pacjenci z chorobami wrodzonymi mogą mieć też paradoksalne reakcje na leki, wymagać odmiennych schematów postępowania. Znane są naprawdę dramatyczne przykłady osób z niepełnosprawnością intelektualną, które zgłaszały ból, np. płaczem i zdenerwowaniem. Opiekunowie szukali pomocy, ale słyszeli, że „to zaburzenia zachowania”. W pewnym przypadku okazało się, że za trudnymi zachowaniami niemówiącej dziewczynki krył się guz, który zniszczył staw biodrowy. To wydarzyło się w Polsce i zostało opisane przez rodziców. Jeździli oni po specjalistach, bo uważali, że dziecko zachowuje się inaczej, ale długo byli lekceważeni jako osoby przewrażliwione.

Rodzice często wskazują, że najgorsze jest wejście niepełnosprawnego dziecka w dorosłość. Dostęp do lekarza staje się trudniejszy...
Jest ogromny przeskok pomiędzy opieką pediatryczną a internistyczną. Dopóki dzieci są w opiece pediatrycznej, łatwiej znaleźć pomoc,w szczególności w ośrodkach specjalistycznych, które wręcz specjalizują się w rzadkich chorobach. Kiedy wpadają w opiekę dla dorosłych, trudno im się przebić na tle powszechnych, częstych schorzeń szybko starzejącego się społeczeństwa. I teraz proszę sobie wyobrazić poradnię pełną osób dorosłych, czekających na lekarza, i tego jednego nietypowego pacjenta, z którym nie wiadomo co zrobić.

Pojawia się pytanie, komu najpierw pomóc?
Nawet jeżeli nie ma sytuacji zagrożenia życia, to dobranie standardowego leczenia w przypadku pacjenta w szeroko rozumianej normie, przy chorobach typowych jest dla lekarza prostszym schematem. Kiedy pojawia się osoba z niepełnosprawnością intelektualną czas okazuje się ogromną przeszkodą. Przy chorobach rzadkich, zanim lekarz zaordynuje terapię, często potrzebuje konsultacji np. ośrodka referencyjnego. Jak taki nie istnieje, musi poszukać kogoś, kto się zna na danej chorobie. Nasz system to nie plan serialu Dr House, nie lubi pacjentów – zagadek. Dziś lekarz pierwszego kontaktu dostaje dodatkowe pieniądze za prowadzenie pacjentów z niektórymi chorobami powszechnymi, więc system poniekąd rozumie, że powinny działać mechanizmy kompensacji za opiekę nad bardziej wymagającymi pacjentami. Powinien też brać pod uwagę, że istnieją pacjenci, którzy wymagają nieprzeciętnego wysiłku ze strony lekarza na każdym poziomie opieki.

To się może zmienić?
Nadzieją jest narodowy Plan Chorób Rzadkich, inicjatywy takie jak dostępny ginekolog, które promują przystosowanie gabinetów do potrzeb kobiet z niepełnosprawnością. Obecnie nietypowy, trudny, czasochłonny, energochłonny, pacjent tonie w morzu niezaspokojonych potrzeb medycznych szerszego społeczeństwa. Należy mu poświęcić czas, który można by poświęcić na pięciu „prostszych” pacjentów. To okrutny rachunek ekonomiczny, który często kończy się tragicznie, czyli złym rozpoznaniem chorób, niewłaściwym leczeniem, albo wręcz trudnością z dostępem do leczenia.

ZOBACZ TEŻ: „Stop agresji wobec medyków”! Apel personelu szpitali z Pomorza

Czy próbowano rozwiązań systemowych?
Okres przejścia z systemu pediatrycznego do internistycznego wymaga koordynacji pomiędzy różnymi placówkami. Jego wdrożenie wymaga dodatkowego czasu i wysiłku.W Polsce mamy przykłady pozytywne, tak działa m.in. Zespół ds. Stosowania Hormonu Wzrostu. Ale zwykle bardzo dużo zależy od dobrej woli lekarzy i dyrektorów placówek.

A jak tej dobrej woli nie będzie?
Niestety, zamiast systemowych rozwiązań i motywatorów, które wręcz wymagałyby współpracy przy przekazaniu pacjenta, mamy zwykle sytuację odwrotną. Musi znaleźć się lekarz, który będzie mieć na tyle siły woli, by w bardzo niesprzyjającym systemie wytworzyć bezpieczną przestrzeń dla pacjentów, wyjątkowo narażonych na wykluczenie. W Polsce nie traktujemy problemu wykluczenia z opieki z należytą powagą. I to nie tylko w stosunku do osób z niepełnosprawnością. Dopiero od niedawna zaczęto się zastanawiać nad przeciwdziałaniem wykluczeniu komunikacyjnemu, powołano nawet zespół ekspertów przy Ministerstwie Infrastruktury. Tam, gdzie nie jeździ komunikacja miejska, wiele osób starszych ma bardzo ograniczone możliwości korzystania z opieki zdrowotnej, jeżeli nie ma rodziny, która zapewni transport.

Równy dostęp do opieki zdrowotnej to teoria?
Prawo do ochrony zdrowia zapisano w Konstytucji, ale w praktyce system zakłada, że każdy odpowiada sam za siebie. A to nie działa nawet w przypadku ludzi zdrowych. Polskie myślenie o systemie ochrony zdrowia zatrzymało się w latach 90. ubiegłego wieku, kiedy uznano, że pacjent ma być menedżerem własnego leczenia. Tymczasem większość ludzi chorych nie jest w stanie zarządzać własnym leczeniem w sensie podejmowania racjonalnych, przemyślanych decyzji. Osoba chora jest w ogromnym stresie. Potrzebuje opieki skoordynowanej, a jej zadaniem powinno być po prostu zgłoszenie się do lekarza. Obecne podejście do pacjenta praktycznie nie uwzględnia sytuacji człowieka chorego. Ani emocjonalnej, ani zasobów fizycznych i poznawczych, które są zwykle ograniczone. A im cięższa choroba, tym ograniczenia są większe.

W jakim kierunku powinna iść naprawa systemu?
Opieki koordynowanej. Bardzo brakuje też integracji pomiędzy systemem zabezpieczenia społecznego, a systemem ochrony zdrowia. To powinno być jedno ministerstwo.

Co jest złego w istnieniu dwóch resortów?
One się nie widzą. To, co jest kosztem po jednej stronie, staje się oszczędnością po drugiej. W długiej perspektywie to pozorne oszczędności. Można by tu długo mówić oddziałach internistycznych, które wobec braku odpowiedniej organizacji opieki długoterminowej stają się bardzo drogimi zakładami opiekuńczo-leczniczymi.

O tym słyszę już od kilkudziesięciu lat.
Kłopot polega na tym, że sprawa, o której mówimy nie wywołuje kontrowersji, nie stoi też za nią silna, dobrze zorganizowana grupa interesariuszy. Wszyscy zgadzają się, że trzeba coś z tym zrobić, więc… nic się nie dzieje W Polsce dominuje model polityki gaszenia pożarów, a nie cichej, pozytywistycznej pracy, w szczególności w zdrowiu i w zabezpieczeniu społecznym. Powoduje to zresztą radykalizację grup obywateli walczących o swoje prawa i utrudnia dialog. Do tego dochodzi przetrwała chyba z PRL-u niechęć do „publicznego”.  Chcemy państwa dobrobytu, ale nie chcemy płacić podatków czy składek. Widać to zwłaszcza w zdrowiu. Dziś mamy jeden z najgorzej finansowanych systemów w UE, a tniemy wpływy do NFZ, obniżając składkę zdrowotną przedsiębiorcom. Niezrozumienie, jak ogromne potrafią być rzeczywiste koszty leczenia, powoduje, że obcinamy gałąź, na której siedzimy. Kiepskie usługi publiczne to nie tylko nieszczęście pechowców, którzy np. nie doczekają leczenia. To także utrata poczucia solidarności we wspólnocie. Jeśli nie mamy spójności społecznej, zaczynają się pojawiać radykalne ruchy polityczne, wzrasta ubóstwo i przestępczość. Tracą na tym wszyscy.

Dr n. med. Maria Libura z Zakładu Zdrowia Publicznego GUMed interesuje się nierównościami w zdrowiu oraz mechanizmami wykluczenia z opieki medycznej, jakie dotykają pacjentów z chorobami rzadkimi i zaniedbanymi problemami zdrowotnymi. Była wiceprezeska Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej, członkini Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka oraz Polskiej Sieci Ekonomii. W latach 2016-2017 w Zespole ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia koordynowała koordynowała grupą roboczą zajmującą się dostępem do informacji, edukacji i badań.