Dziecko nie chce być w szpitalu, a żaden rodzic nie żałuje, że dziecko jest w domu    

Pod opieką mają kilkadziesięcioro dzieci i nastolatków na całym Pomorzu. Zespół lekarzy, pielęgniarek, psychologów każdego dnia  jeździ do ich domów nawet po kilkadziesiąt kilometrów. Na ścianie w pokoju spotkań w siedzibie Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci wisi wielka mapa Pomorza, Na niej kolorowymi pinezkami zaznaczone są miejsca, gdzie mieszkają podopieczni hospicjum. Dużo ich w okolicach Trójmiasta, ale kilkanaście jest rozrzuconych po dalszych częściach województwa – w Chojnicach, Pelplinie, Tczewie czy Kościerzynie.

17 –letnia Tatiana Rąbała mieszka w Bielawkach koło Pelplina.  Odwiedza ją Joanna Plutowska, pielęgniarka z hospicjum. Sama mieszka w Starej Kiszewie, ma pod opieką jeszcze kilkoro dzieci.

PRZECZYTAJ TEŻ: Gdy ktoś woli zostawiać pracę z dala od domu, to nie zostaje pielęgniarką czy lekarzem w hospicjum

Tatiana choruje na zespół Retta – to rzadka choroba neurorozwojowa o podłożu genetycznym, diagnozowana głownie u dziewczynek. Jej charakterystyczne objawy  uwstecznienie rozwoju, zachowania autystyczne, zaburzenia motoryki ciała i padaczka – pojawiają się po kilku, kilkunastu miesiącach prawidłowego rozwoju dziecka.  Tatiana jednak jest pod opieką Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci dopiero od pięciu lat, wcześniej zajmowała się nią rodzina.

- Sami zwróciliśmy się do kilu hospicjów z prośbą o pomoc, i Pomorskie Hospicjum dla Dzieci jako jedyne się do nas odezwało – mówi Aneta Rąbała, mama Tatiany. – Zadzwonił doktor Lech, przyjechał do nas, zrobił wywiad. Hospicjum miało już pod opieką dziecko z zespołem Retta, lekarze i pielęgniarki wiedzieli, z czym to się wiąże.

Dla pani Anety i dla Tatiany ten kontakt okazał się cudem. - Tatiana była wówczas w gorszej formie, bardzo cierpiała, a my razem z nią – mówi jej mama. -  Nie mieliśmy pojęcia o całej masie spraw, które wiążą się z opieką nad chorym na Retta dzieckiem. Lekarze w okolicy też rozkładali ręce, w wielu przypadkach nie potrafili nam pomóc. Nie wiedzieliśmy na przykład, jaką ulgą będzie dla Tatiany założenie sondy, przez którą jest teraz karmiona. Wcześniej żyliśmy w przekonaniu, że założenie PEG-a to swego rodzaju kara – dla niej, że nie chce jeść, dla nas – że nie umiemy jej odpowiednio karmić. Dopiero teraz widzimy, że to po prostu jeszcze jeden sposób leczenia i ulżenia w chorobie.

Sonda, której używa Tatiana, to sprzęt użyczany przez hospicjum. Fundacja ułatwia też konsultacje ze specjalistami, zapewnia pomoc psychologiczną i stałą pomoc pielęgniarki i lekarza.

Joanna Plutowska przyjeżdża do Tatiany dwa razy w tygodniu – jeśli wszystko jest w porządku. 

-  Ale teraz dzieci mają infekcję, jesteśmy więc w stałym kontakcie telefonicznym – mówi Joanna. - Jeśli byłoby to konieczne, to pewnie byłabym w Bielawkach codziennie. Chodzi przede wszystkim o zapewnienie rodzinie wszystkiego, co możemy, by czuli się bezpiecznie.  Jeśli więc Aneta zadzwoni, wsiadam w samochód i jadę.

Przez całą dobę

Nagłe  telefony się zdarzają, choć każda pielęgniarka i lekarz mają średnio w miesiącu sześć dyżurów pod telefonem interwencyjnym na wezwanie 24 godziny na dobę. Jeśli  trzeba, jadą do pacjenta do na drugi koniec województwa, a potem wracają i zajmują się „swoim”  dzieckiem.

- Ale i tak każda z nas chce wiedzieć,   co się dzieje z naszymi dziećmi, więc rodzice dzwonią też do nas – przyznaje Joanna.   

Każdy dzień pracy zespołu hospicjum rozpoczyna się wspólną odprawą. Dokładnie omawiany jest stan każdego pacjenta – właśnie po to, by w krytycznej sytuacji pomocy mogła mu udzielić nie tylko pielęgniarka czy lekarz, którzy się nim opiekują, ale także ci, którzy tego dnia pełnią dyżur.

ZOBACZ TAKŻE: Pomorskie Hospicjum dla Dzieci pomaga dzieciom, ale i ich rodzinom

- W domu pacjenta badamy dziecko, podajemy leki, zmieniamy opatrunki, zakładamy wkłucia podskórne, sprawdzamy czy chory ma zapas leków... - wylicza Joanna. - Ale także towarzyszymy, rozmawiamy nie tylko z dzieckiem, ale i z jego rodziną, dla wielu z nich stajemy się bliskimi osobami, wspólnie celebrujemy różne okazje.

Dzisiaj Aneta Rąbała wie – rzucona przez kogoś mimochodem uwaga na forum, skupiającym rodziców dzieci z zespołem Retta – to było najważniejsze zdanie, jakie usłyszała, by pomóc swojej córce.  – Informacja o tym, że hospicjum może nam pomóc zmieniała nasze życie – mówi.   

Przyjaciele Franka

4,5-letni Franek jest podopiecznym Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci od dwóch lat. Jest chory na artrogrypozę – wrodzoną sztywność stawów. Choroba objawia się symetrycznymi przykurczami mięśni, sztywnością stawów, deformacjami kostno–stawowymi.

- Staramy się przede wszystkim zabezpieczyć medycznie Franka – mówi Agnieszka Narloch, opiekująca się nim pielęgniarka  - Franek jest szczuplutki, ma w gardle rurkę tracheostomijną, ma obniżoną odporność, więc często łapie infekcje górnych dróg oddechowych. Jego starsza siostrzyczka chodzi do szkoły, nie da się więc uniknąć zakażeń.

 Agnieszka Narloch mogłaby o Franku mówić i mówić. – Jest taki pogodny i cierpliwy, wszyscy moglibyśmy się uczyć od tego małego chłopca podejścia do problemów – uważa. – Gdy jest w dobrym nastroju, choroba mniej mu dokucza, jesteśmy jego najlepszymi przyjaciółmi. Gdy cierpi, trochę się na nas boczy, ale wie, że mu pomagamy – naprawde daje nam to odczuć.

- Nie wiem, czy poradzilibyśmy sobie bez opieki hospicjum – mówi mama Franka. – Życie chorego dziecka i jego rodziny jest trudne, więc każda pomoc, o której wiemy, że ułatwia Frankowi życie, jest nie do przecenienia. Choćby ta rurka, którą trzeba Frankowi wymienia co miesiąc albo i częściej – gdyby nie Agnieszka, musielibyśmy to robić w szpitalu, stresując dziecko. A gdy zaczyna się infekcja, zawsze dzwonię do pań pielęgniarek czy do lekarza i działamy. Myślę, że gdyby nie pomoc hospicjum, Franek musiałby być w szpitalu.

Każdy może pomóc

Przypomnijmy: hospicjum utrzymuje się z kilku źródeł – kontraktu z NFZ, który nie pokrywa całości potrzeb, rzeczowych i finansowych darowizn od firm i osób prywatnych oraz 1,5% podatku. To ostatnie wsparcie stanowi znaczną kwotę corocznego budżetu. 

Tymczasem potrzeby w hospicjum są bardzo duże – dlatego tylko od możliwości darczyńców zależy, jakiej pomocy zechcą udzielić, bo może ona mieć najróżniejszą formę. Jeśli będzie to pomoc finansowa, to przekazane przez darczyńcę środki trafiają bezpośrednio na konto fundacji, która może je wykorzystać na to, co w danym momencie jest najpilniejsze. Taka forma wsparcia umożliwia zakup rzeczy bardziej kosztownych, przekraczających możliwości finansowe pojedynczych darczyńców, bo można przeznaczyć na to środki z kilku darowizn.

Hospicjum zapewnia swoim podopiecznym m.in. leki i specjalistyczny sprzęt medyczny, którego ceny zaczynają się od kilkudziesięciu, a kończą na dziesiątkach tysięcy złotych.  - Sprzęt się zużywa i psuje, a pacjentów przybywa, więc nieustannie potrzebne jest nam wsparcie finansowe – przyznają w hospicjum. Ale równie potrzebna jest pomoc rzeczowa, bytowa – dla rodzin, których poziom życia  obniża się wraz z chorobą dziecka. 

Świąteczne puzzle pomocy

By pomóc pracownikom i wolontariuszom hospicjum w opiece nad terminalnie chorymi dziećmi,  redakcja tygodnika „Zawsze Pomorze” i portalu zawszepomorze.pl już po raz drugi zaprasza do udziału w akcji charytatywnej „Świąteczne puzzle pomocy” i do pomocy Pomorskiemu Hospicjum dla Dzieci.

- Gorąco zachęcam ludzi o dobrych sercach i finansowych możliwościach, do włączenia się do naszej urodzinowej akcji i pokazania siły pomorskiej solidarności – apeluje Mariusz Szmidka, redaktor naczelny portalu i tygodnika „Zawsze Pomorze”. – Rok temu się udało dzięki pomorskim przedsiębiorcom. Wierzę, że tym razem będzie podobnie. 

Środki ze sprzedaży puzzli przekażemy Pomorskiemu Hospicjum dla Dzieci na zakup niezbędnego  dla pomocy dzieciom  sprzętu. Co tydzień w tygodniku „Zawsze Pomorze” oraz w portalu zawszepomorze.pl publikujemy puzzle z logami partnerów, którzy przyłączą się do akcji.