Gdy ktoś woli zostawiać pracę z dala od domu, to nie zostaje pielęgniarką czy lekarzem w hospicjum

Pod opieką mają 50 pacjentów na terenie całego województwa. Zespół lekarzy, pielęgniarek, psychologów zajmuje się nimi każdego dnia – jeżdżąc do ich domów nawet po kilkadziesiąt kilometrów. Na mapie Pomorza miejsca, gdzie mieszkają podopieczni Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, zaznaczone są szpilkami. Najwięcej jest ich w okolicach Trójmiasta, ale są szpileczki, wbite w Chojnice, Kwidzyn czy Pelplin.

Fundacja Pomorskie Hospicjum dla Dzieci od 2008 r. obejmuje opieką nieuleczalnie chore dzieci z w ich własnych domach, gdy rodzice i lekarze podejmują decyzję o zakończeniu leczenia w szpitalu.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Świąteczne puzzle pomocy

- Gdy lekarze stwierdzą, że szpitalny pobyt nie zmieni na lepsze stanu zdrowia dziecka, zdarza się, że trafia właśnie pod naszą opiekę – wyjaśnia Monika Bojarczuk, kierująca biurem hospicjum. - Pracownicy hospicjum opiekują się w pacjentami w ich domach - każde z nich mieszka razem z rodzicami, rodzeństwem, dziadkami.

Przy łóżku chorego staje potrzebny do życia sprzęt, kilka razy w tygodniu przyjeżdżają do niego pielęgniarki, nad stanem dziecka czuwają lekarze.

Jak tłumaczą twórcy hospicjum - celem opieki jest przede wszystkim zmniejszenie cierpienia i poprawa jakości życia zarówno chorego dziecka, jak i jego rodziny. - Przez całą dobę pełnimy specjalistyczną opiekę medyczną, siedem dni w tygodniu – mówią.

Dzień pracy

Monika Wiwatowska pracuje jako pielęgniarka w Pomorskim Hospicjum dla Dzieci od ponad ośmiu lat. Pod jej stałą opieką jest ośmioro pacjentów – to oznacza, że jeździ do nich do domu raz- dwa razy w tygodniu lub częściej, jeśli stan dziecka tego wymaga. Przynajmniej raz w miesiącu towarzyszy jej lekarz.

Nie kończymy pracy po ośmiu godzinach, często odbieramy telefony wieczorami czy w weekend. Dla mnie to tylko kilkuminutowa rozmowa, ale dla rodziców czasem oznacza spokojniej przespaną noc. Świadomość, że mogą do mnie zadzwonić w nagłej w sytuacji, daje poczucie bezpieczeństwa choremu i jego bliskim. Ale gdy ktoś woli zostawiać pracę z dala od domu, to raczej nie zostaje pielęgniarką czy lekarzem w hospicjum

Oprócz tego Monika, jak każda z siedmiu zatrudnionych w hospicjum pielęgniarek, co kilka dni ma całodobowy dyżur – jeśli trzeba, jedzie do pacjenta do Starogardu czy do Chojnic. W miesiącu takich dyżurów wypada sześć.

Każdy dzień pracy zespołu hospicjum rozpoczyna się wspólną odprawą. Dokładnie omawiany jest stan każdego pacjenta – właśnie po to, by w krytycznej sytuacji pomocy mogła mu udzielić nie tylko pielęgniarka czy lekarz, którzy się nim opiekują, ale także ci, którzy tego dnia pełnią dyżur.

- W domu pacjenta badamy dziecko, podajemy leki, zmieniamy opatrunki, zakładamy wkłucia podskórne, sprawdzamy czy chory ma zapas leków... - wylicza Monika. - Ale także towarzyszymy, rozmawiamy nie tylko z dzieckiem, ale i z jego rodziną.

Pokora i pogoda ducha

- Czy podjęłabym decyzję o pracy w hospicjum, gdybym wtedy wiedziała dokładnie, z czym to wiąże? - zastanawia się. - Nie wiem, ale nie żałuję. Wiem natomiast, że chociaż nasi podopieczni są terminalnie chorzy, to dzięki nam mogą być w domu. Mogą uczestniczyć w życiu na tyle, na ile wystarcza im sił, a nie tylko je obserwować. Gdy odchodzą, towarzyszą im rodzice, rodzeństwo, dziadkowie… Ale oczywiście nie zaprzeczę, że praca jest trudna. Pracując w hospicjum takim jak nasze, godzimy się także na stały kontakt z rodzinami dzieci. Nie kończymy pracy po ośmiu godzinach, często odbieramy telefony wieczorami czy w weekend. Dla mnie to tylko kilkuminutowa rozmowa, ale dla rodziców czasem oznacza spokojniej przespaną noc. Świadomość, że mogą do mnie zadzwonić w nagłej w sytuacji, daje poczucie bezpieczeństwa choremu i jego bliskim. Ale gdy ktoś woli zostawiać pracę z dala od domu, to raczej nie zostaje pielęgniarką czy lekarzem w hospicjum.

ZOBACZ TAKŻE: Świąteczne puzzle pomocy. Razem pomóżmy podopiecznym Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci

Monika ma rodzinę, troje dzieci. - Znają niektórych z moich podopiecznych, spotykają ich na piknikach czy innych imprezach hospicyjnych.

Jakie jeszcze cechy powinna mieć taka osoba? - Cierpliwość, empatię, pogodę ducha, umiejętność radzenia sobie ze stresem i z emocjami – wymienia Monika. - Śmiertelna choroba dziecka i jego odejście to najgorsze, co może się w życiu zdarzyć. W tej sytuacji rodzice muszą mieć przy dziecku osobę, której mogą we wszystkim zaufać i to my musimy być kimś takim.

Praca w hospicjum przewartościowuje myślenie o życiu i podejście do niego. - Mam w sobie więcej pokory niż kiedyś i dystansu do codzienności – mówi Monika. - Cieszą mnie rzeczy, których inni nie zauważają, ja nie zauważam rzeczy, które innych denerwują.

Gdy dziecko odchodzi

W lutym zmarł Kuba, miał chorobę Duchenne'a, postępujący zanik mięśni.

- Byłam jego pielęgniarką przez trzy lata. Bardzo dużo rozmawialiśmy o chorobie, przyszłości, strachu przed śmiercią – mówi Monika. - Przy tej chorobie pod koniec można do terapii dołączyć respirator, by wspomagać oddychanie, ale Kuba tego nie chciał. Odszedł tak, jak chciał, bez respiratora, spokojnie. Do dzisiaj mam w telefonie wiadomości od niego. Myślę, że uważał mnie za swoją przyjaciółkę.

Monika nadal utrzymuje kontakt z rodzicami Kuby – to zresztą nic niezwykłego, rodzice wielu dzieci, także po ich śmierci, nadal tworzą hospicyjną społeczność. - Kiedy umiera pacjent, jego rodzina, jeśli chce, dalej jest z nami. Organizujemy spotkania dla rodzin, kilka dni temu wszyscy uczestniczyliśmy w wigilijnym spotkaniu.

Dotyk i słuch umierają ostatnie. Dlatego takie ważne jest, by dziecko odchodziło w domu, przytulone do mamy i taty, czując ich obecność i miłość, a nie pustkę szpitalnego pokoju – mówi Monika Wiwatowska. - W ich sytuacji nie ma nic, co mogłoby mieć większe znaczenie

A jak ona sobie radzi ze śmiercią swoich pacjentów? - Gdy Kuba zmarł, siedziałam w samochodzie i płakałam. Włączyłam sobie Europe, Kuba bardzo lubił ten zespół. Zawsze po śmierci pacjenta spinam się, żeby w tych dniach wspierać jego rodzinę. Kilka dni później z reguły dopada mnie migrena. Każdy radzi sobie z tym inaczej, ja dużo ćwiczę, biegam, uprawiam jogę. Do śmierci pacjenta nie można się przyzwyczaić, można się tylko nauczyć, jak sobie radzić.

Świąteczne puzzle

By pomóc pracownikom i wolontariuszom hospicjum w opiece nad terminalnie chorymi dziećmi, redakcja tygodnika „Zawsze Pomorze” i portalu zawszepomorze.pl z okazji naszej pierwszej rocznicy istnienia zaprasza do udziału w akcji charytatywnej „Świąteczne puzzle pomocy” i do pomocy Pomorskiemu Hospicjum dla Dzieci.

- Każdy z puzzli symbolizuje przedsiębiorców, ale także wszystkich ludzi o dobrym sercu i możliwościach, którzy już włączyli się do naszej akcji i pokazali siłę pomorskiej solidarności – mówi Mariusz Szmidka, redaktor naczelny portalu i tygodnika „Zawsze Pomorze”.

Środki ze sprzedaży puzzli przekażemy Pomorskiemu Hospicjum dla Dzieci na zakup niezbędnego dla pomocy dzieciom sprzętu – potrzebnego do zapewnienia im bezpiecznego funkcjonowania bez bólu. 

W domu, nie w szpitalu

Podopiecznymi hospicjum są dzieci z różnymi chorobami. Czasami pytają czy wyzdrowieją, potem - dlaczego muszą umierać, mówią, że nie chcą odchodzić, że się boją. Starsze nie chcą obarczać tym strachem rodziców, dzielą się nim z pielęgniarką.

- Wie pani, że dotyk i słuch umierają ostatnie? Dlatego takie ważne jest, by dziecko odchodziło w domu, przytulone do mamy i taty, czując ich obecność i miłość, a nie pustkę szpitalnego pokoju – mówi Monika Wiwatowska. - W ich sytuacji nie ma nic, co mogłoby mieć większe znaczenie.