Poza tym, że chorują, nie różnią się od rówieśników. Po prostu na realizację marzeń mają mniej czasu i mniej siły niż inni.
– Czasem chore dzieci mają marzenia, które można spełnić – przypominają pracownicy i wolontariusze Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. – Może jest to podróż, wyprawa nad morze, do zoo, może spotkanie z kimś znanym, a może zmiana koloru pokoju na niebieski. Wiemy, że nasze dzieci mają mniej czasu niż byśmy chcieli, ale nie tracimy go na opłakiwanie tego, czego nie można zmienić. Spróbujmy pomóc im pięknie przeżyć całe krótkie życie.
Gdy niezbędna jest pomoc hospicjum, dzieci mają szansę spędzić swój ostatni czas w rodzinnym domu.
PRZECZYTAJ TEŻ: Pomóżmy podopiecznym Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci
– W Pomorskim Hospicjum dla Dzieci wszystko zależy od nas, a nie od bezdusznego systemu – podkreśla Monika Bojarczuk, zarządzająca hospicyjnym biurem. – Nie ma kolejek oczekujących, nie odmawiamy pomocy. Lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, psycholog, pracownicy biurowi i wolontariusze – wszyscy mają swoje zadania w pomocy dziecku i jego rodzinie.
Grzegorz, brat Agnieszki
Grzegorz był podopiecznym hospicjum przez kilka lat. Po tym, jak odszedł, jego siostra Agnieszka napisała do niego list.
– Pamiętam, jak byliśmy nad morzem w Białogórze... Mama, tata, Ty, Mariusz i ja. Miałam cztery, a może pięć lat. Ty i Mariusz byliście ode mnie starsi i chodziliście już do szkoły, czego bardzo Wam zazdrościłam.
Pamiętam, że było wspaniałe, ciepłe lato, było pięknie, jak nigdy. W pamięci utkwiło mi wielkie drzewo w pobliżu plaży i Ty, kiedy wspinałeś się na sam jego szczyt. Nie sprawiało Ci to większego problemu, ponieważ od dziecka byłeś bardzo sprawny i wszędzie było Ciebie pełno. Byliśmy wtedy tacy szczęśliwi i nieświadomi tego, co nas niebawem czeka...
PRZECZYTAJ TEŻ: Pomorskie Hospicjum dla Dzieci pomaga dzieciom, ale i ich rodzinom
Pamiętam czas, kiedy zacząłeś chorować. Zaczęło się od tego, że prawa ręka zaczęła Ci uciekać. Jak miałeś ją w kieszeni, to było ok, ale kiedy wyciągałeś rękę, zaczynały się problemy z równowagą i koordynacją ruchów ciała. Później było tylko gorzej...
Zaczęły się wizyty u lekarzy, badania, szukanie przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia. Coraz rzadziej widziałam uśmiech na Twojej twarzy, miałeś coraz mniej sił, aby wypełniać swoją obecnością zakamarki naszego domu i gospodarstwa, które tak uwielbiałeś.
W końcu, po wielu konsultacjach, usłyszeliśmy diagnozę: zespół Halervordena-Spatza.
W pierwszej chwili wszyscy poczuli ulgę, bo pomyśleli, że skoro jest diagnoza, będzie również leczenie. Mieliśmy nadzieję, że niedługo wyzdrowiejesz i będziesz biegał i skakał, tak jak kiedyś... Niestety dopiero mieliśmy się przekonać, co tak naprawdę ta diagnoza oznacza dla całej naszej rodziny. Niedługo po Tobie zachorowałam ja... Lekarze wspominali, że to choroba genetyczna, ale mimo to, moja diagnoza była dla wszystkich ogromnym szokiem...
PRZECZYTAJ TEŻ: Otwarto Dom Nadziei w kartuskim Hospicjum Stacjonarnym
Od tego momentu, stałeś się dla mnie wyjątkowo bliski, czułam, że łączy nas jakaś specjalna więź. Wiesz przecież, że były takie momenty, w których tylko my mogliśmy się wzajemnie zrozumieć. Nie wiem, czy mówiłam Ci to wcześniej, ale czerpałam siłę, patrząc, jak dzielnie zmagasz się z kolejnymi wyzwaniami, które stawiała przed Tobą choroba. Wiesz, że nie zawsze było łatwo, były momenty bardzo trudne, ale Ty zawsze starałeś się dodać mi otuchy swoim uśmiechem.
Pomimo swojej choroby, lubiłeś robić tyle rzeczy... Oglądałeś swoje ulubione seriale i programy w telewizji, słuchałeś muzyki, grałeś w totolotka i wymyślałeś, na co przeznaczysz swoją wygraną. A później nadszedł czas na kolejny Twój zwariowany pomysł. Wymyśliłeś, że chcesz skoczyć ze spadochronem! I prawie Ci się udało! Naprawdę tak niewiele brakowało, żebyś doprowadził swój szalony plan do końca. Niestety i tym razem choroba pokazała, że Ty swoje, a ona swoje... Nastąpiło kolejne, poważne pogorszenie Twojego stanu. Tym razem choroba nie odpuściła. Przez cały ten czas byłam myślami przy Tobie i wiem, że Ty wtedy też byłeś przy mnie…
Minęło już tyle czasu, kiedy fizycznie nie ma Cię z nami... Tylko fizycznie, bo dla mnie zawsze będziesz przy mnie, w moim sercu. Mówi się, że jeśli się kogoś kocha, to ten ktoś nigdy, nigdy nie odchodzi... I to jest prawda, teraz to wiem na pewno....
PRZECZYTAJ TEŻ: „Aniołowo”. Idea, która połączyła wszystkich w Chojnicach
Wiesz, tak sobie teraz pomyślałam, że może Ty jednak skoczyłeś z tym spadochronem?
A może wylądowałeś daleko, gdzieś w ciepłych krajach, gdzie jest mały domek i ładne dziewczyny? Z tego co pamiętam, taki był Twój plan wydania wygranej w totolotka... No cóż, jeśli tak jest, możesz być pewien, że kiedyś wszyscy tam Ciebie odwiedzimy. Kiedyś, nie teraz... Teraz mam głowę pełną planów i pomysłów, które chciałabym zrealizować. W moim życiu pojawił się ktoś, kto jest dla mnie ważny i wyjątkowy.
Motto Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci Brzmi: „Kocham się budzić”. I tak właśnie Agnieszka kończy swój list do brata:
– Ja tak bardzo kocham się budzić.
Pomorskie Hospicjum dla Dzieci. Ogrom potrzeb
Potrzeby w hospicjum są bardzo duże – dlatego tylko od możliwości darczyńców pomoc może mieć najróżniejszą formę.
Najprostsza, a jednocześnie najbardziej efektywna jest pomoc finansowa. Przekazane przez darczyńcę środki trafiają bezpośrednio na konto fundacji, która może je wykorzystać na to, co w danym momencie jest najpilniejsze.
– Taka forma wsparcia umożliwia zakup rzeczy bardziej kosztownych, przekraczających możliwości finansowe pojedynczych darczyńców, bo możemy przeznaczyć na to środki z kilku darowizn – mówi Monika Bajarczuk.
PRZECZYTAJ TEŻ: Razem pomóżmy chorym dzieciom
Hospicjum zapewnia swoim podopiecznym m.in. leki i specjalistyczny sprzęt medyczny, którego ceny zaczynają się od kilkudzisięciu, a kończą na dziesiątkach tysięcy złotych.
– Sprzęt się zużywa i psuje, a pacjentów przybywa, więc nieustannie potrzebne jest nam wsparcie finansowe – przyznają w hospicjum. Ale równie potrzebna jest pomoc rzeczowa, bytowa – dla rodzin, których poziom życia obniża się wraz z chorobą dziecka.
Świąteczne puzzle pomocy
By pomóc pracownikom i wolontariuszom hospicjum w opiece nad terminalnie chorymi dziećmi, redakcja tygodnika „Zawsze Pomorze” i portalu zawszepomorze.pl z okazji pierwszej rocznicy funkcjonowania zaprasza do udziału w akcji charytatywnej „Świąteczne puzzle pomocy” i do pomocy Pomorskiemu Hospicjum dla Dzieci.
– Wspieranie dzieci, a dzieci chorych w szczególności, nadaje sens naszej dziennikarskiej pracy. Gorąco zachęcam pomorskich przedsiębiorców do wsparcia naszej akcji pomocy Pomorskiemu Hospicjum dla Dzieci. I dziękuję tym, którzy już się włączyli – podkreśla Mariusz Szmidka, redaktor naczelny „Zawsze Pomorze”. – Pokażmy naszą pomorską solidarność i chęć pomagania w tych trudnych, kryzysowych i niepewnych czasach. Wspólnie zmieńmy ich mały świat na lepsze.
Liczymy na to, że jak najwięcej pomorskich firm włączy się w naszą urodzinową akcję - środki ze sprzedaży puzzli przekażemy Pomorskiemu Hospicjum dla Dzieci na zakup niezbędnego dla pomocy dzieciom sprzętu. Co tydzień - do 9 grudnia - w tygodniku „Zawsze Pomorze” oraz w portalu www.zawszepomorze.pl publikować będziemy puzzle z logami partnerów, którzy przyłączą się do akcji. 16 grudnia podsumujemy naszą urodzinową akcję charytatywną.
Napisz komentarz
Komentarze