Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Iluminacje w Gdańsku i koncert w Gdyni

Data nie została wybrana przypadkowo. Co cztery lata luty ma 29 dni, 29 lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. Pierwszy raz Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzono 29 lutego 2008 roku. Polska dołączyła do tej akcji dwa lata później. 

Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Co będzie się działo?

Iluminacje w Gdańsku

Z tej okazji, na różowo, zielono i niebiesko podświetlono niektóre z gdańskich budynków. Jest to część ogólnoświatowej kampanii społecznej – Światowy Łańcuch Światła. W Gdańsku oświetlone zostały:

• fontanna Neptuna (od zmierzchu do świtu),
• wiadukt „Harfa” w ciągu alei Macieja Płażyńskiego (od zmierzchu do świtu),
• ściana sznurowni Teatru Szekspirowskiego (w godz. 18.00-22.00),
• budynek Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego przy ul. Okopowej 21/27 (w godz. 18.00-22.00),
• budynek Urzędu Województwa Pomorskiego przy ul. Okopowej 21/27 (w godz. 18.00-22.00),
• Hala Olivia (od godz. 18.00 do świtu).

Jaazz4Rare – koncert w Gdyni

Oprócz iluminacji, w gdyńskim Muzeum Emigracji w sobotę, 1 marca po raz piąty odbędzie się koncert Jazz4Rare. Wystąpią Dorota Miśkiewicz, Marek Napiórkowski oraz polsko-norweski zespół PESH. 

Ten rodzaj muzyki podczas koncertu nie został wybrany przypadkowo. Jazz to styl oparty na improwizacji, będący mieszanką talentu i intuicji. Podobnie jest z działaniami na rzecz chorób rzadkich, wiążą się one z ciągłym odkrywaniem czegoś nieznanego.

Nieprzypadkowa jest także lokalizacja koncertu. Emigracja to wyjście ze swojej strefy komfortu i podróż w nieznane. Podobnie jest z diagnozą osób dotkniętych chorobami rzadkimi – ich życie musi ulec zmianie.

Czym są choroby rzadkie?

Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona 1 na 2000 osób. Rozróżnia się również choroby ultrarzadkie, które mogą dotykać zaledwie kilkoro osób na całym świecie. Do tej pory opisano ponad 6 tysięcy takich chorób, i regularnie opisywane są kolejne. 

Mimo że choroby są określane jako rzadkie, w rzeczywistości dotykają one nawet 8% populacji.

• W Polsce cierpi na nie około 3 milionów obywateli.
• Na całym świecie taką diagnozę posiada ponad 300 milionów ludzi.

Aż 70% chorób rzadkich, uwarunkowanych genetycznie, objawia się już w dzieciństwie. Problem stanowią długi czas oczekiwania na diagnozę oraz trudności z jej uzyskaniem. Specjalistów jest niewielu, a choroby często są nieuleczalne. W Polsce zaledwie 10% pacjentów otrzymało diagnozę, z czego tylko 3 do 5% chorych może korzystać z bardzo drogich terapii lekowych.