Operacja Darii z Klątwą Ondyny. Polacy zebrali pół miliona złotych, by uratować życie ukraińskiego dziecka

Jeszcze przed dwoma tygodniami sytuacja siedmioletniej Darii była dramatyczna. Cierpiąca na niezwykle rzadką chorobę, zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS),  zwany klątwą Ondyny, dziewczynka przestawała oddychać w trakcie snu. Życie jej ratowało podłączenie na noc do respiratora, ale nasilające się bombardowania Rosjan sprawiały, że w całej Ukrainie coraz częściej wyłączany był prąd. A respirator bez zasilania mógł pracować zaledwie kilka godzin.

Pomoc Darii i jej rodzicom zaoferowali Polacy. To Magdalena Hueckel, prezeska Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę" dotarła do ukraińskiej rodziny, zaś lekarze z kierowanego przez prof. dr. n. med. Wojciecha Kloca Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. M. Kopernika - Copernicus w Gdańsku zdecydowali się przeprowadzić u dziewczynki operację wszczepienia wspomagającego oddech stymulatora nerwu przeponowego. Właśnie w Gdańsku powstał  w  lutym br.  pierwszy w kraju ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji, który pomógł już dwóm polskim pacjentom z klątwą Ondyny  w wieku 4 i 16 lat.

CZYTAJ RÓWNIEŻ: Daria z Ukrainy choruje na klątwę Ondyny. Dramatyczny apel rodziców

Ze względu na dramatyczną sytuację dziecka z kraju ogarniętego wojną zdecydowano się na jak najszybsze  przeprowadzenie operacji przez  zespół neurochirurgów - dr n.med. Wojciecha Wasilewskiego ze Szpitala im. M. Kopernika w Gdańsku i dr Pelle Nilssona z Uppsala University Hospital.

Zabiegi wszczepienia stymulatora nie są jeszcze refundowane przez NFZ. Ich koszt wynosi ponad pół miliona złotych. Niezbędne stało się szybkie  zdobycie tak dużej kwoty. Niestety, do fundacji dotarła wiadomość, że Daria nie może liczyć na pomoc poważnego sponsora.

- Dwa tygodnie temu byliśmy w czarnej dziurze - mówi Magdalena Hueckel. - Daria była ciągle w Ukrainie, nie wiadomo było, co się wydarzy. Wtedy naszą tubą stały się media. Artykuły o Darii ukazały się w gazetach i na portalach, w tym także na stronie Zawsze Pomorze. I ruszyła lawina. Szybko zareagowali czytelnicy, wpłacając pieniądze na stronie SięPomaga. W akcję zbierania funduszy zaangażowała się  Fundacja Polsat, z jej prezes Krystyną Aldridge-Holc. Redaktor  Monika Zalewska nagrała kolejne materiały. Udało się wciągnąć do pomocy amerykańską CCHS, której jestem koordynatorką na Europę Wschodnią.Wsparcie dostaliśmy także od Centrum Gdańsk Pomaga Ukrainie. Oczywiście nie byłoby szans na sukces, gdyby nie wspaniali, nieziemscy lekarze ze spółki Copernicus. Bardzo pomogła też dyrekcja szpitala.

To jest wielka historia, pokaz wielkiej solidarności, wielkiego zaangażowania. Wojna trwa już dziewięć miesięcy, wszystko drożeje, a tu pojawia się jedna siedmioletnia dziewczynka z Ukrainy i my w kilka dni zbieramy pół miliona!

Magdalena Hueckel / prezeska Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę"

Magdalena Hueckel podkreśla, że w akcję pomocy Darii przede wszystkim zaangażowali się zwykli ludzie.

- Tak naprawdę te pieniądze głównie przyszły oddolnie - twierdzi. - Kilkaset osób wpłacało mniejsze i większe kwoty, by tę dziewczynkę wyciągnąć z głębokiej Ukrainy i zoperować w Gdańsku. To jest wielka historia, pokaz wielkiej solidarności, wielkiego zaangażowania. Wojna trwa już dziewięć miesięcy, wszystko drożeje, a tu pojawia się jedna siedmioletnia dziewczynka z Ukrainy i my w kilka dni zbieramy pół miliona! Mam wielką wiarę w ludzi, że mimo kryzysu i wielu potrzebujących ludzi wokół, pochylili się nad jednym, chorym dzieckiem. Ktoś wpłacał 10, ktoś inny tysiąc złotych. W miarę możliwości. I to nie podlega ocenie.

PRZECZYTAJ TEŻ: W Gdańsku zdejmują Klątwę Ondyny. To pierwszy taki ośrodek w Polsce!

Daria przyjechała do Gdańska w sobotę, 12 listopada. Już dwa dni później, w poniedziałek, została zoperowana przez dr n.med. Wojciecha Wasilewskiego i dr Pelle Nilssona. Pozbyła się tracheostomii, czyli przecięcia w tchawicy umożliwiającego oddychanie przez respirator. Teraz powolutku dochodzi do siebie. I mówi, że wreszcie pójdzie nad morze i będzie mogła pierwszy raz w życiu  bawić się w wodzie z tatą. W czwartek, 17 listopada, dziewczynka została wypisana ze szpitala.

I jeszcze jedno - następnego dnia po operacji Darii, 15 listopada,  doszło do zmasowanych ataków rakietowych na Ukrainę. Celem Rosjan były głównie w obiekty, związane z infrastrukturą energetyczną . W wielu regionach, także w rodzinnej miejscowości Darii, pojawiły się przerwy w dostawach prądu.

A tego Daria, uzależniona od respiratora, który może pracować jedynie kilka godzin bez zasilania, mogła już nie przeżyć.