Gabrysia Stawiarska z Różyn jest ciężko chora. Urodziła się bez kości promieniowych w rękach
Marzena i Wiesław Stawiarscy, rodzice 9-letniej Gabrysi do pewnego momentu byli przekonani, że wszystko dobrze się skończy. Początkowe badania nie pozostawiały wątpliwości – dziecko będzie zdrowe.
– Niestety, kolejne odarły nas z nadziei i pełnego radości oczekiwania – mówią rodzice dziewczynki. – Lekarz, widząc obraz USG, powiedział, że rączki Gabrysi są krótsze i nie rosną proporcjonalnie do reszty ciała. Do tego dołączyło podejrzenie kolejnych wad. Ogromny stres i przerażające oczekiwanie zawitały do nas na stałe…
Niestety, wada rączek okazała się poważniejsza niż przypuszczano. Gabrysia urodziła się bez kości promieniowych, a zdeformowane dłonie wyglądały tak, jakby przyszyto je do łokcia. Dziewczynka w wieku 5 lat nadal nie mogła samodzielnie się ubrać ani umyć.
PRZECZYTAJ TEŻ: Olaf cierpi na zanik mięśni. Pomóc może jeden z najdroższych leków na świecie
– Wiedzieliśmy, że ta wada sama nie zniknie i potrzebna będzie inwazyjna operacja – mówi Marzena Stawiarska. – W końcu trafiliśmy na dra Paley’a, który zgodził się uratować rączki naszej kochanej dziewczynki. Koszty operacji i leczenia wyliczono na astronomicznie wielką kwotę, a wtedy nasz świat ponownie się zawalił!
Rodziców nie było stać na opłacenie operacji. Wówczas udało się zebrać potrzebną kwotę, czyli 350 tys. zł, dzięki rzeszy ludzi o wielkich sercach.
Dobro, wsparcie i empatia, których doświadczyliśmy ze strony, często zupełnie obcych, ludzi podczas ostatniej zbiórki, były dla nas czymś wspaniałym – przyznają rodzice 9-latki. – To dzięki nim obie rączki naszej córeczki zostały zoperowane! Poczuliśmy spokój, niestety, tylko na chwilę. Gabrysia wymaga jeszcze operacji nóg. Okazuje się, że w tym przypadku musimy uzbierać ponad dwukrotność poprzedniej zbiórki! Niestety, przerażenie znowu pojawiło się w naszym życiu.
Marzena i Wiesław Stawiarscy / rodzice 9-letniej Gabrysi
9-letnia Gabrysia wymaga też pilnej operacji nóg!
Rączki Gabrysi nie są już zdeformowane. Kości nadal wolno rosną, ale, jak wyjaśnili lekarze, to normalne przy tej chorobie. W przyszłości rodzice dziewczynki będą mogli zająć się wydłużeniem jej rąk. Teraz jednak muszą skupić się na czymś innym…
– Lekarze apelują, że trzeba zoperować obie nogi Gabrysi – mówi mama dziewczynki. – Z uwagi na złożoność wady, najpierw trzeba się zająć lewą nogą. Nasza córeczka jak najszybciej potrzebuje operacji! Gabrysia nosiła ortezy, jeździliśmy z nią na konsultacje po całej Polsce, ale ostateczny ratunek ponownie odnaleźliśmy u dra Paley’a.
PRZECZYTAJ TEŻ: Pola cierpi na Zespół Retta. Można jej pomóc, startując w biegu
Wada jest bardzo skomplikowana i uprzykrza Gabrysi codzienność. Jej noga często się trzęsie, co sprawia, że 9-latce ciężko jest utrzymać równowagę. Coraz częściej dochodzi do niekontrolowanych i groźnych upadków! Ponadto rzepka, zamiast w kolanie, jest z boku nogi! Gabrysia nie może całkowicie jej wyprostować.
– Lekarz był w szoku, gdy zobaczył, że kości naszej córeczki są tak mocno wykrzywione – mówią ze smutkiem państwo Stawiarscy. – Dziwił się, że ona w ogóle potrafi chodzić!
Gabrysia jednak się nie poddaje. Marzy, aby mogła poruszać się bez bólu. Tymczasem nie potrafi postawić na ziemi całej stopy i w rezultacie chodzi na placach. Nasza mała dziewczynka przeszła już tak dużo, ale to nie jest jeszcze nawet połowa! Po operacji lewej nogi, konieczne będzie zoperowanie prawej.
Marzena i Wiesław Stawiarscy / rodzice 9-letniej Gabrysi
9-letnia Gabrysia walczy i chłonie życie pełnymi garściami!
Mimo ciężkiej choroby, dziewczynka jest bardzo radosna.
– Gabrysia wręcz chłonie życie pełnymi garściami – mówi Iwona Ochocka, dyrektorka Fontanny Marzeń Prywatnej Szkoły Podstawowej w Tczewie, do której od września uczęszcza Gabrysia.
To bardzo pogodna, dzielna dziewczynka. Podejmuje różne wyzwania, stara się nie poddawać. Jest uzdolniona artystycznie, lubi zajęcia plastyczne, koleżeńska, koledzy i koleżanki ją lubią. Gabrysia normalnie uczestniczy w zajęciach. Stosujemy u niej edukację włączającą. Zadbaliśmy o to, aby mogła bez problemów korzystać z naszej szkoły. Przemieszcza się powoli, ale nie rezygnuje. Jeśli uczniowie wybierają się na dłuższe spacery, to Gabrysia ma swój wózek i dzieci ją po prostu wiozą.
Iwona Ochocka / dyrektorka Fontanny Marzeń Prywatnej Szkoły Podstawowej w Tczewie
Gabrysia jest najmłodsza z piątki dzieci państwa Stawiarskich. Rodzice dziewczynki nie załamują rąk. Jak mówią, los tak zdecydował.
– Lekarze mówią, że Gabrysia została dotknięta chorobą krwi i kości – wyjaśniają rodzice. – Można jej pomóc! Warunkiem jej sprawności są jednak kosztowne operacje – naprawione rączki są przykładem, że jest szansa. Jednak teraz kosztuje ona zbyt dużo, za dużo dla zwykłego człowieka. A tutaj liczy się czas! Im dłużej operacje będą przekładane, tym ich skuteczność spada.
Obie operacje nóg Gabrysi kosztują prawie 800 tys. zł! Potrzebna pomoc
Operacja obu nóg kosztuje niemal 800 tys. zł. Najpierw jednak jak najszybciej trzeba uzbierać 440 tys. zł, co pozwoli naprawić lewą nogę Gabrysi. To priorytet, który został ustalony przez lekarzy.
– Sami chcielibyśmy zapewnić naszemu dziecku zdrowie i bezpieczną przyszłość – mówią zasmuceni rodzice. – Jesteśmy jednak świadomi, że sami nie damy rady. Dlatego pełni nadziei prosimy o pomoc w uzbieraniu środków na operację. Tylko ona uchroni Gabrysię przed wózkiem inwalidzkim.
PRZECZYTAJ TEŻ: 4 tysiące gości „Największego kuligu charytatywnego na Kaszubach”
Rodziców można wesprzeć, wpłacając pieniądze na zbiórkę.
Można także przekazać 1,5 proc. podatku:
- Numer KRS0000396361,
- Cel szczegółowy 1,5% – 0059089 Gabriela.
Napisz komentarz
Komentarze