Pola cierpi na Zespół Retta. Można jej pomóc, startując w biegu

Pola urodziła się w sierpniu 2017 roku. Na początku nic nie wskazywało, że może być chora. Niemal rok po urodzeniu rozwijała się prawidłowo. To i tak wielkie szczęście dla bliskich, gdyż chłopcy z ta chorobą rodzą się martwi lub umierają krótko po urodzeniu.

- Przed ukończeniem roczku Pola zaczęła tracić nabyte umiejętności. Przestała samodzielnie jeść i pić. Teraz ma prawie sześć lat i wymaga karmienia, pojenia, przebierania. Niestety, nie może tego robić samodzielnie – mówi mama Poli, Kinga Szuta.

U Poli zdiagnozowano Zespół Retta, rzadką chorobę genetyczną, która dotyka głównie dziewczynki i występuje raz na 10 000 żywych urodzeń.

- Większość dziewczynek cierpiących na tę chorobę nie chodzi i nie mówi. My rozmawiamy z Polą, stosując komunikację alternatywną, wiemy, że rozumie to, co się do niej mówi, jednak jest uwięziona w swoim ciele. Rett nie zawsze pozwala zrobić Poli to, na co ma ochotę – przyznają bliscy dziewczynki.

- Na Zespół Retta nie ma leku. Wszystko, co możemy na ten moment zrobić, to wzmożona rehabilitacja. Pola co półtora miesiąca uczęszcza na turnus rehabilitacyjny, a obecnie koszt dwutygodniowego turnusu to ok. 8,5 tys. zł – mówi Kinga Szuta.

Amerykańska fundacja Rett Syndrome Research Trust, którą bliscy Poli wspierają po każdej zbiórce pieniędzy i akcjach charytatywnych, prowadzi z naukowcami i firmami farmaceutycznymi prace nad lekiem na tę chorobę. - Prace te trwają, jesteśmy pełni nadziei i wierzymy, że w przeciągu najbliższych lat powstanie lek. W chwili obecnej jedna firma farmaceutyczna zadeklarowała, iż przeprowadzi badania kliniczne leku. Niestety podejrzewamy, że tak jak w przypadku terapii na SMA, za lek trzeba będzie wyłożyć ogromne pieniądze – mówią bliscy Poli.

Małej Poli i jej bliskim może pomóc jednak każdy. A opcji jest kilka. Wsparciem może być chociażby udział w „Biegu dla Poli”, do którego zapisy już ruszyły, a który odbędzie się 18 czerwca w Chojnicach. Przygotowano aż trzy trasy – każdy znajdzie więc coś dla siebie. Można przebiec lub pospacerować przez 1,8 km, 5 km i 10 km. A warto w nim wziąć udział. Bieg ma na celu szerzenie świadomości na temat Zespołu Retta.

Najkrótsza trasa, mierząca 1,8 km, to tak naprawdę dystans do wspólnego przemarszu dla całych rodzin. Będzie można tę trasę pokonać, maszerując w radosnym kolorowym przemarszu z innymi. Trasa będzie malownicza - od Bramy Człuchowskiej, wokół stadionu Chojniczanki i powrót deptakiem do centrum Chojnic. Chętni będą mogli oczywiście ten dystans przebiec. Trasa 5 km – to wersja dla lubiących truchtanie. Uczestnicy pobiegną ulicą Sukienników w stronę Parku 1000-lecia, tam po okrążeniu wrócą deptakiem i ulicą Kościuszki na metę przy Bramie Człuchowskiej.

Trasa 10 km będzie prowadziła z Charzyków do Chojnic.

Chętni mogą też zapisać się na organizowany w Charzykowach... czterogodzinny maraton zumby z instruktorami (17 czerwca). Zapisy na te wydarzenia na stronie: chojnickibieg.pl

Finał imprezy i imprezy towarzyszące odbędą się przy Fosie Miejskiej i parkingu przy Starym Spichlerzu. Wystąpi m.in. zespół Queens Champions, wykonujący największe przeboje zespołu Queen.
Dodatkowo rodzina i bliscy Poli  szukają wolontariuszy do pomocy w organizacji całego przedsięwzięcia.