Udało się! Mała Zosia z Wałdowa otrzyma najdroższy lek świata

Polska pokonana niemal wzdłuż i wszerz – od Zakopanego aż po Hel, a wszystko po to, aby jak najszybciej zebrać prawie 10 mln zł na najdroższy lek świata – Zolgensmę. Mająca obecnie 20 miesięcy Zosia Szcześniewska została wyłączona z refundacji kosztów podania terapii genowej przez resort zdrowia. Na takie leczenie ze wsparciem mogą liczyć jedynie dzieci, które nie ukończyły jeszcze 6 miesięcy, nie były leczone innym medykamentem w kierunku SMA, np. Spinrazą.

Trasa Mikołajów miała być marszem ostatniej szansy. - W strojach Mikołajów wyruszyliśmy po zdrowie naszego Motylka – mówi tata Zosi. - Zaczęliśmy w Pile z założeniem, że nie zejdziemy z trasy póki nie wskoczy ostatni procent na subkonto Zosi. Dziękuję za poświęcenie i Waszą obecność, bez której nic nie byłoby możliwe. Kolejne mijane miejscowości pieszo, kolejne spotkania, kolejne przyjaźnie. Nie dobrnęliśmy, skończyło się w szpitalu – dodał.
Wszędzie gdzie dotarli działa się magia serc.

Uratowaliście nam córkę. Moje serce przepełnione jest Wami Wszystkimi. Jestem dumny z bycia pod opieką waszą przez ten cały czas. W sercu na zawsze..

Tomasz Szcześniewski / tata Zosi

Pan Tomasz zasłabł w Starogardzie Gdańskim. Dalszą wędrówkę odwołano, ale rozmach prowadzonej zbiórki sprawił, że raz rozkręcone koło pomagania nie tylko nie wyhamowało, ale przyspieszyło. 14 grudnia, kiedy trzej Mikołajowie mieli dotrzeć do Tczewa, na „liczniku” Zosi znajduje się już niemal pełna kwota potrzebna do zapewnienia dziewczynce terapii genowej.

Tomasz Szcześniewski jest już razem z rodziną i wreszcie nie musi się martwić, czy uda się zebrać tak ogromną kwotę.

- Teraz czuję się już dobrze - mówi pan Tomasz. - Czekamy na „wejście” 100 procent. Troszeczkę przepłaciłem zdrowiem całą akcję, ale warto było. Teraz już jest dobrze, ale później, już po podaniu terapii, kiedy wszystkie emocje opadną, pewnie wszystko wróci i będę musiał poświęcić trochę czasu na swoje zdrowie.

Zapytany o zdanie w temacie zagrożeń związanych z podaniem terapii genowej dziecku wcześniej leczonemu innymi medykamentami Tomasz Szcześniewski stwierdził: - Ja bazuję przede wszystkim na wynikach badań medycznych. Nic nie wyciągnięte jest z palca.

Tata Zosi kontaktował się także z rodzicami starszych niż 6 miesięcy dzieci, które otrzymały terapię genową. We wszystkich przypadkach zdrowie dzieci wyraźnie się poprawiło.

Na koncie zbiórki dla Zosi praktycznie jest już pełna kwota. Jak się dowiedzieliśmy dziewczynka będzie mogła przyjąć Zolgensmę w pierwszej połowie stycznia przyszłego roku.

Zbiórkę wsparło ponad 232 tysiące osób, instytucji, stowarzyszeń. Bliscy małej Zosi są bardzo wdzięczni za okazane wsparcie finansowe, a także pracę wolontarystyczną przy zbiórce. - Uratowaliście nam córkę – stwierdził tata dziewczynki. - Moje serce przepełnione jest Wami Wszystkimi. Jestem dumny z bycia pod opieką waszą przez ten cały czas. W sercu na zawsze..