Dziecięce hospicjum na Jarmarku. Jak wśród straganów mówić o sprawach ostatecznych?

Od sobotniego południa aż do godziny 19 na skwerze Heweliusza w Gdańsku obchodzone będą niezwykłe urodziny. Mija właśnie 20 lat od powstania Domowego Hospicjum dla Dzieci, placówki, która każdego roku opiekuje się od 30 do 45 małymi pacjentami. I nie będzie to smutna uroczystość. Wręcz przeciwnie - w  programie znajdą się różnorodne występy artystyczne, zumba, animacje dla dzieci. Nie zabraknie również wspomnień z 20 lat działalności, wywiadów z zespołem medycznym oraz części oficjalnej z tortem. 

A przy okazji będzie można dowiedzieć się, jak wygląda świat widziany oczami chorego dziecka i porozmawiać o codzienności, z jaką zmagają się podopieczni i ich opiekunowie.

Ważne miejsce na mapie Gdańska 

Jak jednak mówić wśród tłumu turystów i straganów o sprawach ostatecznych? 

- I o rzeczach trudnych - przyznaje Agnieszka Paczkowska, wiceprezeska Fundacji Hospicyjnej. - Staramy się obalać stereotypy. Chcemy pokazać hospicjum dziecięce jako miejsce, które jest nie tylko potrzebne, ale także fajne. Ważne i przyjazne. I że tam też jest życie. I radość w opiece domowej też jest. Chcemy także pokazać mieszkańcom Gdańska, że są na mapie miasta takie miejsca. 

Będzie można trochę od środka podejrzeć,  jak funkcjonuje hospicjum. Zostanie zaaranżowany pokój dla dziecka w opiece domowej, z jakich urządzeń dziecko korzysta. 

Szukanie pieniędzy

- Na te sprzęty cały rok zbieramy, a także na opiekę psychologiczną i rehabilitacyjną - tłumaczy Agnieszka Paczkowska. - Stale szukamy pieniędzy. Jak każde hospicjum jesteśmy niedofinansowani. Trzeba pamiętać, że do tego koszyka dokładaliśmy nawet połowę, a ostatnio 30-40 procent. Mam nadzieję, że poprawa finansowana będzie realna. Ale to czas pokaże. Potrzebę wsparcia dzieci dostrzegł ks. Ireneusz Dutkiewicz, który w latach 80. XX wieku w Gdańsku tworzył, na zasadzie wolontariatu, opiekę domową hospicyjną.Kapelan gdańskiej Akademii Medycznej werbował lekarzy i pielęgniarki do odwiedzania pacjentów w domach, by w bólu nie byli sami. Wśród tych pacjentów były także dzieci.

Po wybudowaniu w 2003 r. domu hospicyjnego powstał też w nim oddział stacjonarny dla dzieci. Funkcjonował kilka lat, po czym uznano, że najlepszą formą opieki nad najmłodszymi pacjentami, będzie hospicyjna opieka w domu.

Odbudować świat na nowo

- Każdego roku średnio pod naszą opieką pozostawało od 30 do 45 dzieci - mówi Agnieszka Paczkowska. -  Są one z nami przeważnie od kilku do kilkunastu lat, choć zdarza się też, że jest to kilka miesięcy. Większość z nich jest chora przewlekle i w pewnym momencie, ze względu na stan zdrowia, zostaje włączona do opieki hospicyjnej. Zdążymy się zaprzyjaźnić z rodzinami, poznać je, wspomagać całościowo. Domowa opieka obejmuje całą rodzinę. Dziecko przeważnie wymaga opieki 24 godziny na dobę. To wszystko zmienia.

Zespół domowego hospicjum wraz z pielęgniarkami, lekarzami, psychologami, fizjoterapeutami jest  po to, by odciążyć bliskich od zmartwień. - Staramy się też zauważyć brata czy siostrę chorego dziecka i dodatkowe potrzeby rodziny - wyjaśnia wiceprezeska Fundacji Hospicyjnej. - Stąd organizowanie Dnia Matki, Dnia Dziecka, wakacji dla rodzeństwa dzieci chorujących. Kiedy przychodzi kryzys związany ze śmiercią dziecka, jest szansa, że będziemy pomagać dalej, by rodziny te będą mogły w trudnym procesie, żałobie mogły odbudowywać świat na nowo.