Nie oceniaj rodziców chorych dzieci, pomóż im

Za każdym podopiecznym Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci stoi sztab pomagających mu ludzi – pracownicy hospicjum, lekarze, pielęgniarki, psychologowie, pracownicy socjalni, ale przede wszystkim – rodzina. Zgodnie z obowiązującym obecnie prawem – by zapewnić pomoc instytucjonalną choremu, jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy zarobkowej i na „pełen etat” zająć się dzieckiem. Najczęściej, jak przyznaje Monika Bojarczuk, kierująca biurem Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, w domu zostaje mama.

Sytuacja życiowa, w której się znalazły, sprawia, że takie mamy prowadzą inne, dużo trudniejsze i pełne wyzwań życie – zwraca uwagę Dominika Krawczyk, hospicyjna psycholog. - Jakie są? O czym marzą? Jak wygląda ich codzienne życie? Czy są szczęśliwe, a właściwie, czy dają sobie prawo do szczęścia? Czy często się uśmiechają? Czy noszą szpilki, malują usta i paznokcie? Czy myślą o przyszłości? Swojej przyszłości? Tutaj nie ma schematów. Każda z tych niezwykłych kobiet jest inna i na swój, niepowtarzalny sposób wyjątkowa.

Codzienność mamy chorego dziecka

Nieuleczalna choroba dziecka jest sytuacją niewyobrażalnie trudną, która już na zawsze zmienia wszystko w naszym, codziennym życiu. Nie ma tu większego znaczenia fakt, czy jest to choroba perinatalna (o której wiemy przed narodzeniem się dziecka), czy dziecko uległo tragicznemu wypadkowi, na skutek którego pozostało w stanie śpiączki,. czy jest pacjentem onkologicznym, u którego wszystkie formy terapii farmakologicznych zostały wyczerpane, nie przynosząc poprawy i nie dając nadziei na wyleczenie małego pacjenta. W każdej z tych sytuacji, załamuje się całe nasze dotychczasowe, poukładane życie. Musimy zweryfikować swoje plany i marzenia na przyszłość. Bardzo często porzucić świetnie zapowiadającą się karierę, na rzecz opieki nad naszym ukochanym dzieckiem. Zrezygnować ze swojej pensji i niezależności na rzecz minimalnych świadczeń opiekuńczych, które gwarantują egzystencję na bardzo niskim poziomie.

Najczęściej nasi pacjenci mają również rodzeństwo, które jak może, walczy o uwagę swojej mamy. Dla tych dzieci mama również musi znaleźć czas, który, jak wszyscy wiemy, nie jest nieograniczony... A co z uczuciami, emocjami? Co czuje matka, która codziennie patrzy na dziecko, które nigdy nie będzie zdrowe?

Dominika Krawczyk / psycholog

Z ogromnym podziwem patrzę, jak te niesamowite kobiety walczą, aby krok po kroku, odbudować  w domu nowe życie, w którego centralnym punkcie, jest od momentu diagnozy, ich chore, wymagające codziennej opieki dziecko. W ekspresowym tempie muszą opanować zupełnie nowe umiejętności takie jak: wymiana sondy, podawanie jedzenia i picia przez PEG-a, cewnikowanie, zmiana opatrunków na rozległych niekiedy odleżynach. Pozostaje obsługa sprzętów medycznych: koncentratora tlenu, ssaka, asystora kaszlu... Jeżeli dziecko jest jeszcze małe, to w pewnym sensie jest łatwiej, ale kiedy mamy do czynienia z nastolatkiem, sprawa komplikuje się jeszcze bardziej. Zmiana pieluch, codzienna toaleta... Kręgosłup często odmawia posłuszeństwa.

Pamiętajmy, że wszystkie inne, powiedzmy zwykłe, obowiązki domowe również są na ich głowie. Nie jest to proste, kiedy nawet na chwile nie można zostawić dziecka samego, a o opiekę nad ciężko chorym dzieckiem również nie jest łatwo. Wyjście po codzienne zakupy, często graniczy z cudem... Najczęściej nasi pacjenci mają również rodzeństwo, które jak może, walczy o uwagę swojej mamy. Dla tych dzieci mama również musi znaleźć czas, który, jak wszyscy wiemy, nie jest nieograniczony... A co z uczuciami, emocjami? Co czuje matka, która codziennie patrzy na dziecko, które nigdy nie będzie zdrowe?

PRZECZYTAJ TEŻ: Grzegorz marzył, by skoczyć ze spadochronem

Z racji wykonywanej pracy, mam okazję przyglądać się ich codzienności, rozmawiać o radościach i problemach. Słuchać o rozterkach, które naszym mamom towarzyszą w codziennym życiu. Hospicjum domowe dla dzieci, to właśnie to miejsce, w którym przeplatają się losy tych kobiet, w najtrudniejszym momencie ich życia. Mottem naszego hospicjum jest hasło KOCHAM SIĘ BUDZIĆ i kiedy patrzę na te wspaniałe kobiety, to wiem, że one, jak nikt inny na świecie, rozumieją te słowa. Niejednokrotnie to właśnie te mamy są inspiracją dla nas - pracowników hospicjum. Uczymy się od nich cieszyć z małych rzeczy, być tu i teraz, nie przejmować się nieistotnymi problemami dnia codziennego. Kontakt z takimi osobami często weryfikuje nasz światopogląd i stosunek do życia. Z wielkim podziwem patrzę, jak nasze mamy podnoszą się po kolejnych ciosach, aby w dalszym ciągu walczyć o kolejny dzień życia swojego dziecka.

To prawda. Bywają smutne, płaczą, czasami rozpaczają, ale to jest chyba dla wszystkich jak najbardziej zrozumiałe. Co jednak najwspanialsze, te mamy również się śmieją, bawią, marzą i spełniają swoje małe marzenia... Czy mają do tego prawo? Czy my, jako społeczeństwo dajemy prawo tym kobietom, aby mogły być zadbane, piękne, uśmiechnięte i szczęśliwe? Niestety często słyszę, jak mamy naszych pacjentów są oceniane przez innych ludzi...

Co najgorsze, z takimi opiniami mierzą się również bezpośrednio nasze mamy. Co słyszą lub czytają w komentarzach na portalach społecznościowych, gdzie każdy może anonimowo wyrazić swoją opinię? Słyszą na przykład, że w internecie zbierają środki na rehabilitację, a mają na nową sukienkę i firmowe buty... Że za pieniądze z PFRON remontują sobie mieszkanie... Że dziecko chore w domu, a oni na sylwestra na bal w restauracji się wybierają... Że taka choroba w domu, a oni się tam głośno śmieją... Że zakrętki zbierają, a matka za to do kosmetyczki i fryzjera biega... Że dofinansowanie na turnus, to wczasy za darmo... Takich nieuprawnionych opinii niestety słyszy się bardzo dużo... Z czego to wynika, dlaczego mamy taka łatwość w osądzaniu i ocenianiu ludzi, o których życiu nie mamy pojęcia? Czy można zaryzykować stwierdzenie, że nawet do tych najbardziej doświadczonych przez los matek, mamy oczekiwania społeczne i chcemy wcisnąć je w schemat, który mamy ukształtowany w naszej głowie? Schemat nieadaptacyjny, wyrządzający wiele krzywd, niweczący starania specjalistów, którzy starają się wspierać te kobiety, aby były w stanie wytrwać w opiece nad umierającym dzieckiem.

Bardzo często w pracy z mamami zadaję pytanie: jeżeli mama z dzieckiem leci samolotem i samolot nagle zaczyna spadać, komu pierwszemu zakładasz maskę z tlenem? Sobie czy dziecku? W 99 procentach odpowiedź brzmi, że dziecku... A przeciż to nieprawda... Nieprzytomna mama nie pomoże swojemu dziecku... Podobnie jest z opieką nad przewlekle chorym dzieckiem. Czy mama, która jest zmęczona, skrajnie nieszczęśliwa i sfrustrowana, będzie w stanie zaopiekować się swoim dzieckiem, czy w tym ostatnim czasie będzie miała siłę się do tego dziecka uśmiechnąć?

PRZECZYTAJ TEŻ: Dają opiekę, rozmowę i nieco spokoju

Dzieci, które odchodzą, najbardziej martwią się o rodziców, których zostawiają... Proszą, żeby się tymi rodzicami zaopiekować, jak ich już z nimi nie będzie... W tej ostatniej chwili chcą usłyszeć od mamy: będę bardzo za Tobą tęsknić, ale sobie poradzę i postaram się być szczęśliwa... Dlatego tak ważne jest, aby walczyć o każdy uśmiech tej mamy, aby wspierać te niesamowite kobiety w walce o odrobinę normalności w ich codziennym, naznaczonym cierpieniem życiu. Pamiętajmy, te kobiety nie potrzebują litości i bezproduktywnego użalania się nad ich losem. One potrzebują mądrego, konstruktywnego wsparcia, które pomoże im odnaleźć się w czasie najtrudniejszego życiowego momentu. Następnym razem, kiedy spotkasz na swojej drodze mamę chorego dziecka, zamiast oceniać, zapytaj, uśmiechnij się, porozmawiaj... A może będziesz miał odwagę posunąć się o krok dalej i zaproponujesz spotkanie, kawę lub pomoc?

Świąteczne puzzle pomocy

By pomóc pracownikom i wolontariuszom hospicjum w opiece nad terminalnie chorymi dziećmi, redakcja tygodnika „Zawsze Pomorze” i portalu zawszepomorze.pl z okazji pierwszej rocznicy funkcjonowania zaprasza do udziału w akcji charytatywnej „Świąteczne puzzle pomocy” i do pomocy Pomorskiemu Hospicjum dla Dzieci.

- Bardzo dziękuję kolejnym przedsiębiorcom, którzy dołączają do naszej akcji charytatywnej, by postanowili wesprzeć Pomorskie Hospicjum dla Dzieci – mówi Mariusz Szmidka, redaktor naczelny „Zawsze Pomorze”. – Cieszę się ogromnie, że w tym coraz bardziej skomplikowanym świecie nie wyzbyliśmy się wrażliwości na drugiego człowieka. Sami się uczymy, czerpiemy radość z dawania, pokazujemy sens pomagania i uczulamy na potrzeby najmłodszych mieszkańców Pomorza. Każde wsparcie wyzwoli w chorych dzieciach uśmiech i pozwoli im choćby na chwilę oderwać myśli od przykrej rzeczywistości. Dziękuję.

Liczymy na to, że jak najwięcej pomorskich firm włączy się jeszcze w naszą urodzinową akcję – przypominamy, że środki ze sprzedaży puzzli przekażemy Pomorskiemu Hospicjum dla Dzieci na zakup niezbędnego dla pomocy dzieciom sprzętu. Co tydzień - do 9 grudnia - w tygodniku „Zawsze Pomorze” oraz w portalu www.zawszepomorze.pl publikować będziemy puzzle z logami partnerów, którzy przyłączą się do akcji. 16 grudnia podsumujemy naszą urodzinową akcję charytatywną.