Śmierć jest wpisana w życie. Nie traktujmy jej jak wroga

Tak naprawdę o śmierci  powszechnie mówimy tylko dwa razy w roku - w pierwszych dniach listopada i w Wielki Piątek, gdy chrześcijanie upamiętniają konanie Jezusa Chrystusa na krzyżu. Czy to znaczy, że od tematu śmierci uciekamy?
W większości jesteśmy katolikami i śmierć powinniśmy postrzegać jako wpisaną w nasze życie. Także biologicznie. Zauważyłam jednak, że żarliwa, głęboka wiara ułatwia ludziom umieranie i towarzyszenie przy śmierci bliskich.  

Bo jest nadzieja, że to nie koniec?
Nadzieja na zjednoczenie się ze Zbawcą, absolutem. Wiara może dać wytchnienie i pomóc w cierpieniu. Chociaż nie zawsze, bo nadal większość, nawet zdeklarowanych katolików, traktuje śmierć jak wroga. Mówię nie tylko o pacjentach, niestety także o medykach. Powszechnie stosowana w polskich szpitalach uporczywość terapeutyczna przeczy tej wierze. Warto odwołać się do Jana Pawła II, który nie chciał uporczywej terapii. Mógł przecież jeszcze zgodzić się na respiratoterapię, ale zdecydował się na naturalny przebieg choroby. Także etyka katolicka i Karta Pracowników Służby Zdrowia przy Watykanie jasno mówią o granicach terapii. O tym, że jeśli cierpienie związane z terapią przewyższa to, co dostajemy, możemy od niej odstąpić. A jednak żywa wiara w większości domów katolickich nie jest tożsama z postępowaniem. Lęk przed śmiercią jest w narodzie bardzo duży.

Dziwi się pani?
Bardzo się dziwię. Jeśli wzrastamy w wierze katolickiej, w której śmierć i cierpienie Jezusa są najistotniejszym elementem religii, to obchodzone każdej Wielkanocy zwycięstwo życia nad śmiercią powinno być dla nas najważniejszym w życiu. A jednak to się nie przekłada na nasze życie, również na opiekę hospicyjną.

Jaka jest tego przyczyna?
Wydaje się, że zaniechaliśmy edukacji związanej ze śmiercią. Poza tym nie żyjemy już w rodzinach wielopokoleniowych. Dzieci i wnuki nie widzą naturalnego procesu odchodzenia bliskich. Tak dzieje się głównie w miastach. Z kolei wierzący mieszkańcy wsi na Kaszubach, czy w powiecie gdańskim łatwiej przyjmują naturalną kolej rzeczy. Nadal obecny jest obyczaj pustych nocy, gdy ludzie czuwają przy zmarłym, odmawiając różaniec. Przeważnie jednak wypieramy śmierć, dziwiąc się, że w ogóle przychodzi.

Bo to jest koniec. Dramat.
Dla prawdziwie wierzącego katolika powinien to być triumf duszy, ostateczne zespolenie się z absolutem. Do tego przecież dążymy.

Nie każdemu dana jest łaska wiary. Jak przygotować do śmierci wątpiących czy ateistów?
Niezależnie od tego, czy dana osoba jest katolikiem, buddystą, wyznawcą judaizmu, islamu, agnostykiem lub ateistą - istotne jest dojście do momentu pogodzenia się z tym, co nieuchronne. Bo niezależnie od zgody lub jej braku, i tak umrzemy. Często widzę ludzi niepogodzonych i ich rodziny, nawet takie, z którymi pracuje duchowny lub psycholog. Miałam kiedyś pod opieką hospicyjną 14-letnią Anię, chorą na białaczkę. Ania mówiła do mnie: - Wiem, że umieram. Proszę tylko nie mówić mojej mamie. Potem zamykały się drzwi i mama mówiła: - Nie życzę sobie, by pani rozmawiała z córką o jej śmierci. Ona nic nie wie! Obie się oszukiwały, a my zastanawialiśmy się, jak je ze sobą skomunikować.

Jak oswoić śmierć?
Trzeba przyjąć nieuchronny aspekt cierpienia egzystencjalnego, związanego z nieuchronnością. Nie jestem w stanie zabrać pani lęku przed śmiercią, a pani nie zabierze mojego lęku. Jako medyk mogę jednak zabrać ból fizyczny, mogę porozmawiać z człowiekiem, czego boi się w kontekście umierania. Niektórzy mówią - boję się bólu. Wtedy informuję, jakie leki będziemy podawać i jak one działają. Inni opowiadają o strachu przed zostawieniem bliskich i nieuporządkowanych sprawach. Wówczas zastanawiamy się, czy jest to kwestia notariusza, spotkania z rodziną. Jeszcze inni boją się niebytu. I ja tak miałam w kontekście myślenia o własnej śmierci. Mnie to paraliżowało. Czasem szczera rozmowa, dodatkowa wiedza sprawiają, że lęk się zmniejsza. Końcówce życia nierzadko towarzyszy depresja. Rodziny proszą, by dać pacjentom coś na poprawienie nastroju, ja jednak widzę, że nastrój ten jest adekwatny do sytuacji, jaka spotkała tę osobę. Pewne rzeczy musimy przejść. Bywa niekiedy, że do końca nie ma rozmowy i człowiek umiera nieprzygotowany. Nieprzygotowana jest też jego rodzina. Szarpią umierających, nie pozwalając im odejść. Zdarza się, że do bliskiego w agonii, przebywającego w hospicjum, wzywana jest karetka. I choć prosimy, by pozwolono mu spokojnie umrzeć, gdyż takie było jego życzenie, rodzina wie swoje. Chcą dostać dwa, trzy dni, może tydzień.

I człowiek, zamiast w domu, w otoczeniu bliskich, odchodzi samotnie na SORze?
Niestety, jakiś odsetek naszej opieki hospicyjnej tak się kończy. Lekarze też są wściekli na hospicjum, a my nie mamy na to żadnego wpływu. Brakuje przepisów, które by to regulowały. Nie określono prawnie, kiedy można już mówić o uporczywej terapii, nie wprowadzono pojęcia testamentu życia, czyli oświadczenia woli pacjenta o postępowaniu medycznym na wypadek utraty przytomności. Nie ma DNAR - deklaracji pacjenta, by w razie zatrzymania oddechu lub krążenia podczas zabiegu, nie stosować resuscytacji. I tak naprawdę jedynym miejscem, w którym człowiek może umrzeć na własnych warunkach, z godnością, bez stosowania uporczywej terapii jest hospicjum domowe i stacjonarne. Pod warunkiem, że rodzina będzie respektowała wolę bliskiego i zrozumie, że życie człowieka kończy śmierć.

Ilu umierającym ludziom pani towarzyszyła?
Około dwustu. Czasem w szpitalu, częściej w domu. Od 15 lat pracuję w opiece paliatywnej i widziałam wiele różnych sytuacji.  Opiekowaliśmy się panią Ewą z rakiem trzustki. Niesamowitą osobą, charyzmatyczną, dyrektorem szkoły, znaną w środowisku. Czy wyobraża sobie pani, że dopiero na ostatni tydzień swojej choroby wzięła zwolnienie lekarskie? A przywitała mnie tak: - Pani Kasiu, wiem, że umieram. Wiem, czym jest rak trzustki. I myślę, że dołączę do Anny Przybylskiej, Patricka Swayze i Steve'a Jobsa. Będę siedziała przy jednym stoliku w naprawdę doborowym towarzystwie.

Skąd brała na to siły?
Pani Ewa była osobą głęboko wierzącą. Była też przykładem nauczycielki życia. Przeszła chemioterapię, operację i kiedy onkolog powiedziała, że wyczerpano już wszystkie dostępne terapie i pozostało jej leczenie objawowe, postanowiła wzorem księdza Jana Kaczkowskiego żyć na pełnej petardzie. Odeszła na własnych warunkach, w domu, pod opieką syna i swojej siostry. Ból był duży, ale dostawała leki dożylne. Miałyśmy plan opieki, analgezji, czyli sedacji paliatywnej polegającej na wprowadzeniu chorego w płytki, odwracalny sen. Wszystko przebiegło tak, jak sobie  pani Ewa życzyła. To jeszcze raz pokazuje, że ludziom wielkiej wiary jest zwyczajnie łatwiej.

Od 15 lat pracuję w opiece paliatywnej i widziałam wiele różnych sytuacji.  Opiekowaliśmy się panią Ewą z rakiem trzustki. Niesamowitą osobą, charyzmatyczną, dyrektorem szkoły, znaną w środowisku. Czy wyobraża sobie pani, że dopiero na ostatni tydzień swojej choroby wzięła zwolnienie lekarskie? A przywitała mnie tak: - Pani Kasiu, wiem, że umieram. Wiem, czym jest rak trzustki. I myślę, że dołączę do Anny Przybylskiej, Patricka Swayze i Steve'a Jobsa. Będę siedziała przy jednym stoliku w naprawdę doborowym towarzystwie

Czy wie pani, kiedy do człowieka zbliża się śmierć?
Śmierć ma pewien mechanizm. Niektórzy wymagają bardzo dużych dawek przeciwbólowych, inni odchodzą powoli, bardzo naturalnie. Jeśli nie przeszkodzimy im medycznymi interwencjami, to widzimy, że każdy organizm bardzo dobrze wie, jak ma się urodzić i jak umrzeć. Jest też coś takiego, co na koniec staje się błogosławieństwem. Mówię o zobojętnieniu. Ludzie w sytuacji ostatecznej, na tygodnie lub dni przed śmiercią, zaczynają mieć wszystko w nosie. Nic na nich nie robi wrażenia, chcą tylko jednego - być w domu. Dzieje się tak u ludzi, którzy nie są poddawani intensywnemu leczeniu, nie dostają niepotrzebnej w gruncie rzeczy chemioterapii. Ci ostatni niejednokrotnie wymuszają na onkologach dalsze leczenie, a potem umierają trzy dni po podaniu chemii. Trzeba zastanowić się wtedy, czy terapia nie przyspieszyła zgonu.

Od kilku lat w mediach społecznościowych edukuje pani o śmierci, tylko na Tik Toku obserwuje panią prawie 30 tys. osób.  Jak to ludzie odbierają?
W dużej mierze odzew jest pozytywny. Spotykam się z komentarzami: - Pani Kasiu, robiłam wszystko odwrotnie! Nikt mi nie powiedział, że mama nie powinna w agonii dostawać kroplówki, że nie powinnam walczyć, by coś wtedy jadła. Ludziom brakuje wiedzy, jak wygląda agonia i preagonia.

Prowadzi pani hospicjum domowe, jeździ do chorych. Dodatkowe obowiązki w mediach społecznościowych nie są obciążeniem?
Robię to, bo lubię. Zresztą media społecznościowe to nie wszystko. Prowadzę wykłady i zajęcia na GUMed, jeżdżę na spotkania do szkół i przedszkoli.

Śmierć ma pewien mechanizm. Niektórzy wymagają bardzo dużych dawek przeciwbólowych, inni odchodzą powoli, bardzo naturalnie. Jeśli nie przeszkodzimy im medycznymi interwencjami, to widzimy, że każdy organizm bardzo dobrze wie, jak ma się urodzić i jak umrzeć

Przedszkolakom też opowiada pani o śmierci?
Maluchom mówię o brzydkim kaczątku i słowach, które ranią. O uczuciach. Tłumaczę, że ciężko chory człowiek może czasem powiedzieć coś, co innych zrani. W szkołach opowiadam o wolontariacie, o dużych i małych rzeczach, które można zrobić w hospicjum. Od IV klasy nazywam rzecz po imieniu. Dzieci doskonale wiedzą, czym jest hospicjum. Mówią, że kojarzy im się ono z umieraniem, z ciężkimi chorobami, nowotworami. To panie nauczycielki bardziej obawiają się ranienia dzieci i roszczeń rodziców, a dzieci się otwierają. W liceach młodzież bardzo uważnie słucha, gdy opowiadam o ich rówieśnikach, którzy nie mają tyle szczęścia co oni. Takich, którzy chorują, cierpiąc np. na rdzeniowy zanik mięśni i marzą, by się chociażby na jeden dzień zamienić ze zdrowym nastolatkiem na nudną, codzienną rzeczywistość. Zjeść normalnie posiłek, skorzystać z toalety, wyjść z domu. Widzę coraz wyraźniej, że większy problem ze zjawiskiem śmierci mają dorośli. Dzieci i młodzież się nie boją.

To jak należy uczyć o śmierci?
Edukacja paliatywna powinna iść dwutorowo. Po pierwsze przyszli lekarze mają na piątym roku zaledwie kilka godzin wykładów o medycynie paliatywnej i zauważyłam, że medycy traktują śmierć, jak osobistego wroga i nie rozpatrują umierania jak fizjologicznego procesu, kończącego życie. Po drugie tocząca się obecnie w Polsce dyskusja o eutanazji jest głupia. Mylimy eutanazję z prawem do rezygnacji z uporczywej terapii. Nie ma w Polsce odpowiednich rozwiązań i decyduje się za ludzi, którzy tracą możliwości werbalne.
Pacjent nie ma prawa i możliwości powiedzieć - choruję na śmiertelną chorobę i nie podłączajcie mnie do respiratora lub żywienia pozajelitowego. Przy tym Polska bardzo słabo wypada w statystykach światowych, jeśli chodzi o leczenie bólu. To my, pielęgniarki i położne jesteśmy najbliżej pacjenta i to my widzimy ogrom jego cierpień. Nawet jeśli reanimacja w szpitalu jest mocno uporczywa, nie mamy sprawstwa, by powiedzieć lekarzowi - to jest ten moment, by odpuścić. Trochę się przed tym buntujemy. Czym innym jest eutanazja, ale czym innym decydowanie się na naturalny przebieg choroby, by uniknąć niepotrzebnego bólu, cierpienia.

Wkłada pani kij w mrowisko.
Zdaję sobie sprawę, że dyskusja na ten temat spowoduje ogromny opór społeczny. Trzeba jednak przypomnieć społeczeństwu coś, o czym zapomnieliśmy. Śmierć kończy życie. Nie wygramy z tym. I choć medycyna idzie do przodu, choć powstają nowe procedury - nadal umieramy.