Proszę mnie nie ratować, doktorze. Śmiertelnie poważny temat tabu

Czy usłyszał pan kiedykolwiek: Panie doktorze, proszę mnie nie ratować?

W Polsce – nie. Pracując jako konsultant w brytyjskim hospicjum, miałem obowiązek pytać pacjenta, czy chce być intensywnie leczony. Taką rozmowę przeprowadziłem z 28-latkiem cierpiącym na nieuleczalną chorobę neurologiczną – stwardnienie zanikowe boczne. Nasza rozmowa trwała 15 minut, potem ów młody człowiek rozmawiał na osobności z partnerką, z którą miał trójkę dzieci. Ostatecznie zadecydował, że nie chce być ratowany, gdyż nie akceptuje jakości życia na respiratorze, bez możliwości ruszania żadnym mięśniem. Potem został wypełniony protokół „do not resuscitate”, czyli DNR. Pacjent wziął ślub z partnerką i po miesiącu zmarł.

Jak to się załatwia Polsce?

Znałem 98-letnią lekarkę, cierpiącą na zaawansowaną chorobę nowotworową, która przeszła bardzo intensywne leczenie onkologiczne. Niestety, onkolodzy musieli odstąpić od leczenia, pozostała terapia paliatywna. Jednak lekarka tak bała się dalszej, agresywnej terapii, że poszła do notariusza, by się prawnie przed nią zabezpieczyć.

Ludzie przecież mogą zmienić zdanie i w ostatniej chwili poprosić o ratunek.

Każdy z nas ma prawo zmienić swoją decyzję do ostatniej chwili życia. I to powinno być etycznie szanowane. Ponadto medycyna jest dynamiczna i w każdej chwili może pojawić się skuteczne leczenie choroby dziś uznawanej za nieuleczalną. Pacjent powinien mieć do tego prawo.

Przed 12 laty pisałam o nieuleczalnie chorym czternastoletnim Dawidzie, kibicu Lechii, który także zażądał, by nie podłączać go do respiratora.

Formalnie dziecko nie może podjąć takiej decyzji, muszą to zrobić jego rodzice. W przypadku młodych ludzi, od 16. do 18. roku życia, zgodę na zastosowanie znieczulenia podczas operacji podpisują zarówno pacjenci, jak i rodzice. Dotyczy to jednak tylko procedury medycznej. 

W Polsce nie istnieją żadne jasne regulacje prawne dotyczące oświadczenia woli, uporczywej terapii, poza „protokołem daremnej terapii”, który jest narzędziem do ograniczenia terapii na oddziałach intensywnej terapii. Nie ma to jednak żadnego umocowania prawnego ani w ustawie o zawodzie lekarza, ani w kodeksie praw pacjenta.

Takie zapisy istnieją w innych krajach Europy?

Oczywiście. Podstawowym dokumentem regulującym trudne kwestie z pogranicza medycyny, etyki i prawa jest Europejska Konwencja Bioetyczna, zawarta w 1997 r. w hiszpańskim Oviedo. Polska podpisała ją w 1999 r. i do dziś nie ratyfikowała. Były wprawdzie dwie, może trzy próby w Sejmie, w tym projekt tzw. ustawy Gowina z 2009 r., który po pierwszym czytaniu trafił do sejmowej zamrażarki. Kolejne podejścia mieliśmy w 2011r. i w 2016 r., kiedy to zespół ekspertów – prawników, lekarzy, etyków – zaproponował utworzenie statusu pełnomocnika medycznego pacjenta, reprezentującego nieprzytomnego chorego, który nie może wyrazić swojej woli. Niestety, bez efektu w postaci regulacji prawnych w tym zakresie.

A co z kodeksem etyki lekarskiej?

Artykuł 30. kodeksu mówi, że lekarz ma obowiązek zapewnić pacjentowi godne umieranie oraz nieprzedłużanie cierpienia. Zgodnie z art. 32., lekarz nie ma obowiązku kontynuowania resuscytacji pacjenta w stanie terminalnym, kiedy uważa, że to postępowanie jest daremne i tylko przedłuża cierpienie. Jednak kodeks etyki lekarskiej nie ma mocy prawnej. W Polsce nie obowiązuje także system precedensowy. Oznacza to, że orzeczenie jednego sądu zezwalającego na odstąpienie od resuscytacji lub innej formy leczenia nie ma mocy ustawy. 

A przecież precedensy się zdarzają. W 2005 r. Sąd Najwyższy przyznał rację pacjentce, świadkowi Jehowy, która nieprzytomna trafiła po wypadku do szpitala. Chociaż miała przy sobie pisemne oświadczenie o braku zgody na przetaczanie krwi, szpital wystąpił do sądu pierwszej instancji o zezwolenie na podanie jej krwi. Pacjentka została wyleczona, a następnie oskarżyła szpital. Ostatecznie placówka musiała zapłacić odszkodowanie.

Niezależnie od pojedynczego wyroku, w ustawach o zawodzie lekarza, o zakładach opieki zdrowotnej, w kodeksie praw pacjenta brak regulacji dotyczących uporczywej terapii. Jest to niedobra sytuacja i dla pacjentów, i dla lekarzy. Pacjentów pozbawia się prawa wyrażenia swojej woli, zaś lekarze działają pod presją. Na wszelki wypadek ratują człowieka, bojąc się procesów sądowych. Pojawia się też problem presji i roszczeń rodziny, choć ona akurat nie ma żadnych praw, gdyż każdy decyduje o sobie i swoim ciele. Skoro jest zgoda domniemana przy transplantacjach – każdy ma prawo złożyć sprzeciw na przeszczep narządowy w centralnym rejestrze – to dlaczego nie można sprzeciwić się uciążliwej terapii? Sytuacja byłaby klarowna.

Ale jak tu nie ratować chorego?

Uważa się, że ratować należy człowieka do końca życia, zapewniając mu kontrolę objawów i leczenie paliatywne, nawadnianie, żywienie. Natomiast w stanach terminalnych należy odstąpić od pewnych procedur agresywnych. Technicyzacja medycyny jest dziś ogromna. Pojawiają się coraz to nowe urządzenia, leki. Natomiast niekiedy nie prowadzi to do skutecznego leczenia, tylko do przedłużania cierpienia. Musi pojawić się regulacja prawna, która to ograniczy, będąc równocześnie narzędziem dla lekarzy. 

W Polsce toczy się obecnie dyskusja na temat aborcji, in vitro, jest regulacja transplantologii, a nie mówi się o czymś tak ważnym, jak uporczywa terapia. Parlament, oczywiście, zajął się ważnymi sprawami, ale na ten temat politycy milczą. A co jest ważniejsze od życia i śmierci?

Są to kwestie zasadnicze. Mamy starzejące się społeczeństwo i prędzej czy później każdy z nas stanie wobec tej sytuacji. Z doświadczenia lekarzy wiemy, że większość ludzi boi się uporczywej terapii, ratowania za wszelką cenę i przedłużania cierpienia. Chce odejść w spokoju, komforcie, bez bólu. Jak powiedział ostatnio bioetyk i filozof Jan Hartman, bez regulacji ustawowej poruszamy się we mgle etycznej i prawnej. Lekarz ma prawo i obowiązek kierować się etyką, pozostaje jednak w zagrożeniu roszczeń rodziny, w dodatku przy braku odpowiednich przepisów, kieruje się swoją konstrukcją etyczną. A to przecież pacjent jest podmiotem i lekarz powinien kierować się życzeniami pacjenta. Do tego potrzebny jest instrument prawny.

Kiedy można odstąpić od walki o życie?

Weźmy pacjenta, który ma raka z przerzutami wielonarządowymi i od dawna jest w leczeniu paliatywnym. Trafia do szpitala nieprzytomny, bez oświadczenia woli. Czasami lekarze nie mają danych na temat chorego i, bojąc się oskarżeń, na wszelki wypadek intubują go i podłączają do respiratora. Wraca akcja serca i pacjent zostaje umieszczony na oddziale intensywnej terapii, zajmując miejsce innego chorego, który miałby szansę na uratowanie życia. Jest to złamanie głównej zasady sprawiedliwości w medycynie. Dochodzi do tego aspekt ekonomiczny. Jedna doba leczenia na OIOM kosztuje u nas od 4 do 6 tys. złotych. Jeśli są procedury droższe, to jeszcze więcej.

Rezygnacja z leczenia nie zahacza o eutanazję?

Eutanazja, podobnie jak wspomagane samobójstwo, w Polsce są nielegalne. W przeciwieństwie do kilku innych krajów Europy – Holandii, Belgii, Szwajcarii, a także Australii i niektórych stanów USA. Obecnie we Francji toczy się poważna debata na temat legalizacji eutanazji.

Niektórzy ludzie jednak chcą walczyć do końca.

To jest problem jakości życia. Dla jednego dobrą jakością życia jest możliwość biegania w maratonach, dla innego jazda na rowerze, dla jeszcze innego pójście do parku lub też siedzenie w kapciach na fotelu i oglądanie telewizji. Jeszcze inny powie – póki mogę jeść i leżeć w łóżku, jakość mego życia jest dobra. To bardzo subiektywne pojęcie. Jeśli wiemy, że niektóre nieuleczalne, w tym neurodegeneracyjne, choroby wiążą się z gorszą jakością życia, pojawia się pytanie, czy to akceptujemy, czy też nie. Wiadomo, np., że stwardnienie zanikowe boczne (SLA) jest obecnie chorobą nieuleczalną. Mój pacjent z Wielkiej Brytanii mógł zadecydować, że nie chce być podłączony do respiratora. Leczyłem w kraju pacjenta z SLA, który spędził osiem lat na respiratorze, mrugając tylko powiekami i ruszając paznokciem. Był to pracownik wyższej uczelni, którego mózg do końca działał fantastycznie. Załatwiono mu świetną opiekę pielęgniarską, nowoczesny respirator, kupiono mu urządzenie pozwalające pisać listy tym poruszającym się paznokciem. I on akceptował swoje życie.

 Innym przypadkiem jest Stephen Hawking, fizyk, który, będąc na respiratorze i jeżdżąc na elektrycznym wózku, wymyślił genialną teorię. Wszystko sprzyjało jego woli życia – kochająca żona, wsparcie rodziny i przyjaciół. W Polsce takim przykładem jest Janusz Świtaj, który prosił o samobójstwo wspomagane. Zajęła się nim fundacja Anny Dymnej. Usłyszał: jesteś nam potrzebny, musisz żyć. Znalazły się pieniądze, wsparcie, Świtaj skończył psychologię, dziś doradza innym. Zobaczył sens życia. 

Pojawia się ciekawy problem. Okazuje się, że te decyzje mogą się zmieniać, gdy pojawia się koło ratunkowe. Trzeba w tym miejscu postawić pytania etyczne – czy mamy prawo wyboru? Czy powinniśmy je mieć? Czy zawsze system opieki zdrowotnej i ludzie wokół są w stanie wesprzeć nas na tyle, byśmy swój stan akceptowali?

Dla Kościoła katolickiego cierpienie, zwłaszcza w ostatnich chwilach życia, nabiera własnego znaczenia w zbawczym planie Boga. Czy katolik może wypełnić protokół „do not resuscitate”?

Kościół katolicki dopuszcza odstąpienie od uporczywej terapii i akceptuje opiekę paliatywną w przypadku choroby nieuleczalnej. Wyraźnie powiedziano, że nie akceptuje przedłużającego się umierania i cierpienia. Pewne postępy w tej sprawie zrobił Jan Paweł II. Organizowano specjalne rady papieskie przy Watykanie, do których zapraszano ekspertów. W takiej radzie papieskiej uczestniczył zresztą mój kolega, mieszkający w Holandii internista i specjalista medycyny paliatywnej prof. Zbigniew Żylicz.

Nadal jednak mam wrażenie, że obracamy się wokół tematu tabu. Uciekają od niego od ćwierćwiecza polscy politycy, rzadko poruszają go dziennikarze, nie pojawia się w prywatnych rozmowach...

Chyba że temat ten dotknie nas osobiście. Uważam, że każdy powinien sobie zadać przewrotne pytanie: Czy ważna jest długość, czy względnie dobra jakość naszego życia? I czy człowiek ma na to wpływ?